Salud

Las EPF y un trabajo incansable en la provincia 

Desde la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes impulsan varios proyectos en la Legislatura, trabajan en diferentes frentes como la difusión en los medios provinciales y la presencia cada vez mayor en varias localidades de Santa Cruz.

Desde la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes impulsan varios proyectos en la Legislatura.
Desde la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes impulsan varios proyectos en la Legislatura.
COMPARTÍ ESTA NOTA

Desde hace varios años que el grupo que tiene a Adolfo Cid –padre de la joven Nadia Cid que recibió un trasplante bipolar a fines de 2019- vienen gestionando acciones para asistir, acompañar y facilitar la vida de quienes tienen una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) y se han acercado a la Asociación para solicitar colaboración.

Es así, que en diálogo con TiempoSur, Adolfo comentó que están trabajando en tres o cuatro proyectos que esperan tengan su debate y aprobación en la Legislatura provincial.   

Por un lado, dio cuenta de la propuesta de Licencias Especiales por Donantes de Órganos. Se trata de que la obra social del trabajador de la administración pública y municipales le cubra pasajes, alojamiento y comida al donante.

De este modo y al contar con una ley provincial, invitar a los municipios a que se adhieran y beneficien el impulso de cada vez más donantes en la provincia.

Por otra parte, Adolfo señaló que promueven que se pueda crear una Credencial de EPF, siendo que muchas personas con Enfermedades Poco Frecuentes no acreditan al certificado de discapacidad.  

“Hay medicamentos magistrales que son carísimos y, al no tener certificado de discapacidad, tenés que pagar el 50% de cremas con un valor de 40 a 50 mil pesos”, explicó quien expuso que en el mismo sentido y por un plan nacional se reunieron hace unos días con el ministro de Salud, Claudio García.   

Reunión y adhesión

Al mismo tiempo, la Asociación de EPF fue invitada esta semana a reunirse con los concejales en una mesa de trabajo, junto al FeSOEM y SOEM, donde dialogaron respecto a las carpetas médicas de los empleados municipales.  

“Trabajaron con tres o cuatro puntos con la idea de incluir a las Enfermedades Poco Frecuentes, que no están incluidas”, advirtió Adolfo, quien puso en relieve que ya son más de 370 familias con EPF según los datos del censo y “se siguen incrementando a través de las actividades que vamos haciendo y la información que brindamos”. 

Para Adolfo se encuentran en un 50% de la cantidad de pacientes que tienen sondeados en Santa Cruz. 

Por lo pronto, tienen oficinas de atención en Río Gallegos, Puerto Deseado, Caleta Olivia, Los Antiguos y Las Heras, y se encuentran armando en Puerto Santa Cruz y Cdmte. Luis Piedra Buena.

PROGRAMA DE TV

Muy pronto se emitirá una vez por semana en Canal 9 el programa “Comprometidos”

Allí la Asociación de EPF mostrará los relatos en primera persona y con la palabra de especialistas en relación a las diferentes enfermedades que abarcan.  

COMENTÁ