Santa Cruz registra 613 pacientes con enfermedades poco frecuentes

Las enfermedades poco frecuentes (EPF o EPoF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas, con una prevalencia baja en la población. Estas patologías, en su mayoría crónicas y degenerativas, tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los afectados. Según datos de la Asociación, el 65% de estas enfermedades son graves e invalidantes, lo que agrava aún más la situación de quienes las padecen.

Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, destacó en su momento la importancia del censo como una herramienta para obtener datos certeros. “La estadística nos da credibilidad, sin datos no podemos tener un panorama real de lo que está ocurriendo. Es fundamental conocer la situación con exactitud para poder buscar soluciones efectivas”, comentó Cid.

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Uno de los aspectos más preocupantes es el acceso a los tratamientos médicos. En el censo realizado, se identificaron 400 enfermedades poco frecuentes en la población de la provincia, muchas de las cuales requieren medicamentos importados, específicos y no disponibles en el mercado nacional. Esto dificulta aún más el tratamiento de los pacientes, quienes no pueden acceder a medicamentos genéricos, ya que los remedios son estrictamente recetados y deben ser importados.

En cuanto a la cobertura sanitaria, el 70% de los pacientes registrados están afiliados a obras sociales, lo que genera preocupación debido a los recientes anuncios de recortes en la cobertura.

Para aquellos que deseen verificar si están inscriptos en el censo o tengan consultas sobre su situación, la Asociación pone a disposición su línea de contacto a través de WhatsApp al número 2966-220376.