Referentes de EPF se reunieron con el ministro de Salud 

Desde el mes de enero, los referentes de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz (EPF) se reunieron con el ministro de Salud provincial, Dr. Ariel Varela, para plantearle una serie de problemáticas que se encuentran atravesando tanto los pacientes trasplantados como aquellos que padecen una enfermedad poco frecuente.

Adolfo Cid, presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, expresó a TiempoSur que se trataron de reuniones fructíferas en las cuales, afortunadamente, se logró llegar a casi la totalidad de las soluciones: “De cuatro hojas que le llevamos con distintos inconvenientes y problemas -más de la Caja de Servicios Sociales que de los Hospitales-, directamente y delante nuestro, él fue solucionando cada uno de los temas y llamando a los directores de cada uno de los distintos hospitales para agilizar todo. De todos los problemas, que eran más o menos 30, quedaron -creo- que tres para resolver”, indicó.

Hoteles, desalojos y mal estado

Otro de los temas planteados a lo largo de las distintas reuniones, fue un supuesto rumor el cual indicaba que, desde la Caja de Servicios Sociales, dejarían de trabajar con el Hospital Bazterrica de la provincia de Buenos Aires y con el Hospital Militar: “Le explicamos que hay muchos pacientes que después de recorrer durante 7 u 8 años, finalmente, han dado con estos especialistas en algunos entes y que -en el caso de que dejasen de funcionar dichos convenios- sería volver a empezar. Y arrancar, como hace ocho años atrás, de vuelta con estudios, análisis y un montón de cosas, porque los médicos de los nuevos hospitales no van a querer venir y medicar con remedios desconocidos y de alto costo con estudios que no han hecho ellos. Le explicamos que sería bueno que quizás, de acá en adelante, los pacientes nuevos que vayan apareciendo puedan ir a estos lugares nuevos. Pero para los que ya vienen con una historia clínica, que puedan seguir con sus médicos porque se han logrado estabilizar, ya los conocen y la historia clínica ya la tienen ellos”, puntualizó. A continuación, señaló que muchos de los pacientes poseen Enfermedades poco Frecuentes progresivas y que el tiempo apremia para ellos.

Cid señaló que acordaron con el ministro de Salud presentar un informe -el cual será compartido con el gobernador de la provincia de Santa Cruz, Claudio Vidal, y los referentes de la Caja de Servicios Sociales- dentro del cual se detallarán tanto la problemática de los desalojos como de la contratación de hoteles, que no se encuentran aptos para la estadía de personas trasplantadas o con Enfermedades poco Frecuentes: “Nos han llegado reclamos de que los hoteles no son aptos para un trasplantado: no tienen cocina, no tienen frigobar para la medicación que deben contar con la cadena de frío o tienen una heladera comunitaria, en donde ha pasado que otros residentes sacan el medicamento y lo dejan arriba de la heladera. Por eso, pedimos hoteles que tengan algún lugar en donde se pueda mantener la medicación a salvo y segura para su consumo”, indicó.

Ley de EFP en Santa Cruz 

El presidente de la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes planteó que, desde hace cuatro años, en la provincia de Santa Cruz se encuentra vigente la Ley de Enfermedades poco Frecuentes pero que la misma no es aplicada correctamente: “Hace cuatro años que la tenemos y nunca se aplicó, así que ya nos reunimos con el abogado del Ministerio de Salud y empezamos a trabajar en eso. Dentro de poco nos vamos a volver a reunir, para ver cómo sigue avanzando eso”, añadió.

“También hemos tenido reunión con algunos concejales, acá en Río Gallegos, por el tema de los impuestos que ha sacado la Municipalidad. Hay personas que tienen un vehículo adaptado para una persona con discapacidad, les quieren cobrar el 50 % de la patente y muchas de esas personas necesitan esos vehículos. Los mismos fueron comprados o regalados por un pariente, no es que ellos tenían poder adquisitivo para comprarlo. Es algo preocupante”, agregó Cid.

Por último, Cid señaló que -hasta el momento y a pesar de la insistencia- no han podido mantener una reunión con las autoridades de la Caja de Servicios Sociales. Asimismo, comentó que han solicitado una reunión con el presidente del Consejo Provincial de Educación, Daniel Busquet, para plantearle la posibilidad de comenzar a trabajar las Enfermedades poco Frecuentes en los colegios.

Por otro lado, el referente se refirió a la reunión llevada adelante semanas atrás con el presidente del IDUV, Cristian Mansilla, para explicarle la importancia de continuar la obra de la sede de la Asociación: “La obra nuestra ya lleva tres meses parada. Hace algunas semanas nos robaron una placa OSB que estaba cubriendo las ventanas, y le explicamos que no nos gustaría que se empiece a deteriorar o que la vandalicen. A la obra le falta un 25 % para terminar así que nos dijeron que les demos tiempo hasta marzo a ver si pueden empezar a terminar alguna de las obras. Ojalá que la nuestra tenga prioridad”, concluyó.