Reuniones con Salud para garantizar el acceso al servicio

En el marco de las diversas acciones llevadas adelante por la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes en la provincia de Santa Cruz para continuar dando visibilidad a las diversas enfermedades que existen, se llevaron a cabo una serie de reuniones con autoridades de las distintas áreas de salud para continuar coordinando acciones, al igual que impulsar medidas que faciliten el acceso a la salud y a una buena calidad de vida de los pacientes.

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El día 25 de octubre, autoridades de la Asociación se reunieron con el secretario de Salud y Seguridad del Paciente del Ministerio de Salud de la Provincia, el Dr. Javier Flores, para dialogar acerca de “que se empiece a implementar la reglamentación de la Ley N° 3238, la cual fue entregada en el año 2019 pero, hasta el momento, se está usando en forma parcial y a criterio de quien la lee. La idea es que se unifiquen los criterios y no que sea de acuerdo al médico del momento que hoy te autoriza una cosa y mañana no, que se baje una línea en donde sepamos que se va a cubrir un tratamiento o no”, explicó a TiempoSur el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Fito Cid.

Por otro lado, la Ley abarca también el resguardo de turnos en Hospitales a pacientes que padecen Enfermedades Poco Frecuentes, debido a que los estudios suelen requerir de una gran inversión de dinero y, en ocasiones, no se consigue un turno para poder llevar un control del mismo a través de un médico en la brevedad por lo que dicho estudio -con el correr de los días-  va quedando “obsoleto” además de que la enfermedad continúa avanzando progresivamente. Otro de los ejes que se abordaron durante la reunión fue el de la implementación del Código QR en la provincia, el cual fue lanzado en el año 2019,  pero al día de la fecha y tras la pandemia el mismo no fue implementado por completo: “El código QR es fundamental para que, en caso de que te encuentren tirado en la calle o en tu casa, con la lectura del código QR el médico puede tener todo tu historial clínico. Esto agilizaría todo y tendría muchos usos”, destacó Cid.

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Otra de las reuniones que se llevaron a cabo fue junto a la Lic. María Grasso, quien es presidenta del IDUV. Durante el encuentro se habló acerca de la importancia de que la persona trasplantada o que padece una enfermedad poco frecuente, viva en un ambiente que se encuentre adaptado a las necesidades básicas que exije la enfermedad. Existe una Ley denominada “La Ley de Cuidado del Trasplantado” la cual avala esta medida y que dicta que el Estado debe de proveer de una vivienda digna o mejorar la vivienda actual para resguardar la salud del paciente:”Tenemos un chico en Caleta Olivia que está usando una bomba como la que usaba mi hija (Nadia Cid) y no puede tener una casa llena de humedad y frío porque una pequeña gripe lo puede llevar a terapia”, agregó.

Por último, durante las reuniones se habló acerca de la creación de un espacio destinado a la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes y Cid puntualizó que “nos dieron un terreno en donde Vialidad y la Municipalidad ya lo rellenaron y ahora lo estamos cercando e inclusive ya pusimos el agua. Una de las cosas que hablamos es la importancia de tener nuestro propio espacio porque, hoy por hoy, estamos con aproximadamente 500 pacientes en la provincia”, finalizó Cid.