Tener una Enfermedad Poco Frecuente en pandemia 

A principios del año 2020, Argentina comenzaba a vaticinar un futuro poco prometedor debido a que, en todo el mundo, se cerraban las fronteras ante la irrefrenable ola de coronavirus, presos del miedo y la incertidumbre. Aquellos más precavidos empezaron a tomar medidas inclusive antes de que comience el Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio, pero aquellos que sufren una enfermedad poco frecuente no tuvieron tiempo de adelantarse a los hechos y debieron encerrarse en sus hogares lejos de todo aquello que los mantenía estables.

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Tras el Decreto de Necesidad y Urgencia emitido por el presidente de la Nación, Alberto Fernández, que dictaba que todas aquellas personas debían permanecer en sus casas, las fronteras fueron cerradas y aquellos productos -como los medicamentos- que eran exportados desde otros países no iban a ingresar a Argentina con tanta facilidad.

La incertidumbre se adueñó del mundo y las personas que padecían estas enfermedades no sabían si podrían volver a tener acceso a sus medicamentos y hasta cuándo duraría esta desesperante situación.

Fito Cid, presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, dialogó con TiempoSur y expresó que fue una época “muy complicada. En el día de ayer hablaba con los integrantes del grupo “Buen Día Vida” y para ellos fue igual de difícil que para nosotros. Hay gente que no salió durante tres años y recién ayer pudo salir”.

El Presidente de EPF explicó que en el periodo que duró el Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio, se dificultó notoriamente el proceso de donación de órganos pero que, a pesar de los inconvenientes, se continuaron realizando: “Si bien se bajó un poco el número de donantes de órganos en pandemia, se siguieron haciendo ablaciones. En ese momento se encontraba el Dr. Murray encargado del INCUCAI y logramos que todos los pacientes de la provincia -que se comunicaban con nosotros a través de Vialidad Provincial, la policía, etc- les llegue su medicación a localidades tales como Perito Moreno y Las Heras. Fue duro pero esperemos que eso quede atrás”, explicó.

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Por otro lado, otra de las problemáticas que surgieron durante el cierre indeterminado de fronteras fue la dificultad de ingresar al país aquellos medicamentos destinados para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes: “El tema de la medicación fue todo un tema, porque mucho de los insumos de los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes vienen del extranjero, y en ese momento no estaban arribando vuelos. Viene medicación de Suiza, México y de otros países y, al no tener vuelos, fue tremendo. El estrés que se generó no se lo deseamos a nadie. Nos tratábamos de prestar entre nosotros los medicamentos, pero hay algunos que son muy caros y específicos. El Ministerio de Salud tuvo que poner vuelos especiales para poder atender todas estas necesidades urgentes”, concluyó.