Silvia Villarreal: “Es importante contar con políticas que atiendan a los pacientes”

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) o denominadas enfermedades raras son un grupo heterogéneo de patologías cuya definición está dada por la prevalencia. Se considera “poco frecuente” a aquellas que afectan la salud de 1 de cada 2.000 de recién nacidos.

El 80% son de base genética y aparecen fundamentalmente en la niñez, siendo enfermedades crónicas que acompañan a la persona a lo largo de toda su vida. Además, tienden a ser enfermedades complejas, y discapacitantesen gran medida, por lo que requieren de mucha dedicación por parte de las familias y cuidadores.

En la actualidad, se han hallado más de 6000 EPF diferentes, lo que plantea una situación paradojal, es decir son pocos los afectados por cada enfermedad, pero en su totalidad son miles, y en su conjunto millones. Se estima que hay 300 millones de personas en el mundo con alguna EPF, es decir entre el 6 y el 8% de la población mundial.

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Mientras en Argentina, las estimaciones indican que entre 3,2 y 3,6 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente, aunque no se cuenta con datos epidemiológicos completamente consolidados, a nivel provincial sucede lo mismo. El último censo dado a conocer por la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, data de fines del 2025, y cuenta con un registro de 640 pacientes, aunque la cifra no es oficial. 

Silvia Villarreal, integrante del grupo de la Comisión Directiva de EPF, además de paciente con varias enfermedades raras, habló con TiempoSur donde destacó la posibilidad de concientizar  y mantener en agenda las problemáticas de las personas que padecen estas patologías.  En primer término, destacó que “es bueno que se esté hablando sobre las enfermedades raras, porque necesitamos que se concientice, que se trate la enfermedad de la mayoría de los pacientes que tienen que ser derivados a otro lugar por que no ha habido personal médico”. 

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Vale la pena señalar que a esto se suma en los últimos meses la problemática con las derivaciones y la medicación. “No hemos tenido respuesta, cada vez se complican más las derivaciones, los medicamentos, ya sea por carnet  hospitalario, o por obra social. la situación es realmente compleja para muchos pacientes”. 

Por último, en el marco del día mundial sobre la concientización de las EPF, destacó la labor de la asociación a nivel local, y record´ño que con mucho esfuerzo se ha logrado sostener un espacio en las instalaciones del concejo deliberante donde se reciben a los pacientes, pero que se ha hecho cuesta arriba sostener. Vale la pena mencionar que la AEPF está realizando las gestiones necesarias ante el IDUV para la finalización de la sede de su sede propia, lo que les permitirá una mejor llegada a la comunidad, siendo uno de lso objetivos para este 2026.