Asociación EPF Santa Cruz

Se inauguró el monumento a las Enfermedades Poco Frecuentes

El mismo se encuentra emplazado en la Plaza “Nuestra Señora de Schoenstatt” del Barrio Náutico de Río Gallegos.

  • 26/08/2023 • 16:42

En la tarde del día sábado, en la Plaza “Nuestra Señora de Schoenstatt” se llevó a cabo la inauguración del monumento a las Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Santa Cruz. La ceremonia de inauguración, enmarcada en el Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes, fue precedida por el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, Fito Cid, y acompañada por autoridades municipales, vecinos y familias.

 

Entre los presentes se encontraba el intendente de la ciudad de Río Gallegos, Pablo Grasso, la secretaria de Construcción y Ordenamiento Territorial, Natalia Quiroz, el secretario de Legal y Técnica, Gonzalo Chute, la secretaria de Niñez, Adolescencia y Familia, Julia Chalub, la directora de Políticas de Género, Delfina Brizuela,  la secretaria de Acción Comunitaria, Alejandra Vázquez, el secretario de Hacienda, Diego Robles, el diputado Martín Chavez, la presidenta del Honorable Concejo Deliberante de Río Gallegos, Paola Costa, los concejales Julio Arabena y Leonardo Fuhr, la presidenta del Grupo de Mutua Ayuda “Buen Día Viva", Patricia Lozano, el director de Políticas para Personas con Discapacidad, Cristian Vergara, el presidente del Centro de Veteranos de Malvinas “José Honorio Ortega”, Fernando Alturria, la ministra de Igualdad, Agostina Mora, y la familia de Blanca Pardo, la joven que falleció tras recibir un trasplante de médula.

 

Día Provincial de las EPF

En este marco, el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, Fito Cid, dialogó con TiempoSur y explicó que el Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes se origina en el año 2020, mediante la Ley Provincial N° 3.699, tras solicitar la creación de dicha fecha con el objetivo de concientizar y visibilizar acerca de las enfermedades poco frecuentes. 

 

Cid señaló que, dentro de dicha Ley, existen dos artículos a destacar entre los que se encuentran el Artículo N° 2, el cual indica que a lo largo del mes en donde se conmemore el Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes se “deben promover y visibilizar en todos los entes públicos lo que son las Enfermedades Poco Frecuentes. A eso apuntó la Ley, a que podamos ingresar a los colegios y ser parte del calendario escolar”, puntualizó Cid. 

 

Monumento

El presidente de la Asociación explicó que el origen de crear el monumento nació hace aproximadamente tres años: “Solicitamos un monumento -el cual fue dibujado por la familia Flores, cuenta- y hace 20 días nos llamó Natalia Quiroz (secretaria de Construcción y Ordenamiento Territorial del Municipio) para avisarnos que iban a hacer un monumento en la ría, en un lugar que está bien cuidado y el cual elegimos nosotros. La idea es seguir trabajando y visibilizando las enfermedades poco frecuentes, creemos que es un lugar en donde los vecinos cuidan mucho esa plaza y es muy concurrido ese sector”, añadió. 
 

Actualmente, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz cuenta con un registro total de 550 familias en toda la provincia: “En Río Gallegos, en Caleta Olivia y en Puerto Deseado se ha comenzado a hablar de las enfermedades poco frecuentes, cosa que antes no se conocía. Es distinto hoy ir a la guardia de un Hospital o a un médico y decirle que tenés una enfermedad poco frecuente", rememoró al referirse a los avances que han podido lograr con el trabajo y esfuerzo que realizan día a día. 

 

Cid se refirió a la cobertura para los tratamientos de las EPF por parte de las obras sociales e indicó que, durante la semana pasada se envió un listado a todos “los hospitales de la provincia y a las delegaciones de las Cajas de Servicios Sociales acerca de lo que es el tema de la Ley provincial y nacional, y ahora estamos trabajando para enviárselo a las obras sociales privadas o prepagas para que también estén informados de los beneficios que nos va otorgando la ley para los pacientes”, agregó.

 

Nueva sede

Por último, Fito se refirió a la construcción de la sede para la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz e indicó que, actualmente, se encuentra en el proceso de construcción con la colocación del techo de la misma.

 

Por su parte, el intendente de la ciudad de Río Gallegos, Pablo Grasso,  dialogó con Tiemposur y se refirió a la inauguración del monumento a las enfermedades poco frecuentes y expresó un profundo agradecimiento por “poder trabajar juntos y poder involucrar a la gente para que cuando ellos opinen los podamos acompañar en el proceso de producción que se necesita y en las ideas que tengan para mejorar la calidad de vida de todos los riogalleguenses y especialmente para aquellos que hacen conciencia colectiva y trabajan en forma conjunta. Hay que seguir trabajando de esa manera”, añadió.