Asamblea Se eligieron las nuevas autoridades de Enfermedades Poco Frecuentes Nuevamente, la Asociación será encabezada por el reconocido referente Fito Cid. 03/12/2023 • 17:13 Detener audio Escuchar El día jueves, en las instalaciones del Honorable Concejo Deliberante de Río Gallegos, se llevó adelante la asamblea de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes durante la cual se presentaron los diversos balances de los trabajos gestionados a lo largo de los últimos cuatro años. Posteriormente, se llevaron a cabo las elecciones de la nueva Comisión Directiva que estará al frente de la Asociación. Mira TambienOfrecerán un Servicio de Té en Fundacruz En este marco, el presidente reelecto de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Fito Cid, dialogó con Tiemposur e indicó que en la capital provincial “estaban habilitadas un total de 48 personas para votar y más del 60% asistió, así que pudimos hacer la asamblea. Se mostraron los balances y todo lo que tiene que ver con las rendiciones de cuentas, por lo que fue aprobado por unanimidad. Teníamos que renovar la Comisión Directiva por lo que, con un voto secreto como dice el Estatuto, se procedió a la reelección de las autoridades”, indicó. “Hubo una sola lista así que sabemos que, en este tipo de trabajos, el compromiso y ponerle tantas horas no es para todos, entonces volvimos a presentarnos algunos y otros que estaban en la Comisión Directiva no pudieron seguir o no cumplieron con sus funciones o, cuando lograron su objetivo, dejaron de trabajar en la Comisión Directiva por lo que fueron reemplazados por miembros nuevos”, agregó Cid. Cómo quedó conformada Tras las elecciones, la Comisión Directiva de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuntes quedó conformada por su presidente, Fito Cid, Marta Rojel como secretaria, Claudia Nieva como tesorera, Raúl Flores como 1° vocal, Ian Schorr como 2° vocal, Mercedes Romero como 3° vocal, Natalia Foschi y Claudia Obando como revisoras de cuentas, Alicia Nievas, Julio Storaccio y Juan Alvarado como vocales suplentes y Silvia Villareal como revisora de cuentas suplente. Reuniones con el nuevo Ministro Por otro lado, el referente de EPF habló sobre su encuentro con el ministro de Salud entrante, el Dr. Ariel Varela, a quien se le presentaron una serie de puntos sobre los que deberá trabajar a lo largo de sus próximos cuatro años de gestión: “Llevamos 57 puntos dentro de los cuales algunos puntos eran para todos los hospitales del interior de la provincia, otros tantos puntos eran sobre la Caja de Servicios Sociales -ya que hoy tenemos un registro de casi 600 pacientes y el 70% son de la CSS- y también con lo que tiene que ver con el CUCAI de Santa Cruz. Algunos puntos son urgentes a tratar, como lo es las derivaciones, medicamentos y controles que se están suspendiendo por el tema de las nuevas autoridades y hay otros temas que se pueden ir tratando a lo largo del año”, detalló Fito. Por otra parte, según contó a este medio, se le expresó al nuevo Ministro de Salud la problemática del faltante de profesionales médicos en el interior de la provincia de Santa Cruz, se le solicitó la reanudación de la unidad de Enfermedades Poco Frecuentes en el HRRG y su intención de recuperar un puesto dentro del Ministerio de Salud para “hacer un trípode entre Salud provincial, la Asociación y el Ministerio de Salud de Nación”, añadió. “Fue bastante buena la charla con el Ministro y el compromiso de él fue el ponerse a trabajar apenas asuman”, indicó Cid. Parate en la obra Por otro lado, el Presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes detalló que -hace aproximadamente un mes- se encuentra detenida la obra de la nueva sede de la Asociación: “La obra de nuestra sede hace un mes que está parada y suponemos que es por todo esto del cambio de autoridades y todavía no hemos podido tener una respuesta de la gente del IDUV. Sabemos que hay algunos inconvenientes en el IDUV con el personal, fuimos dos veces pero no nos lograron atender. Suponemos que después del 10 de diciembre se va a volver a reanudar la construcción de nuestra sede y que tenía fecha de entrega para diciembre de este año”, indicó Cid. Mira TambienIsaías Álvarez: “La provincia necesita una política agresiva sobre discapacidad” “Para el año 2024 uno de los objetivos principales es que la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes se aplique y se reglamente, se cree el CENSO oficial por el MInisterio de Salud y que podamos seguir teniendo turnos resguardados con el Ministerio de Salud, de Desarrollo y Educación”, agregó al mismo tiempo que señaló que continuarán trabajando con las autoridades gubernamentales entrantes sobre la temática ya que, según argumenta, “muchos desconocen cómo es el tema de los trasplantados porque muchos consideran que se tratan de personas con discapacidad y los incluyen dentro del mismo cupo”, concluyó. Temas Elecciones Enfermedades poco frecuentes comision directiva Lás más leídas en Info General 1 Lunes frío en Río Gallegos Santa Cruz 2 Ganó 2400 millones en la quiniela, no quiso compartir el premio con sus amigos y lo denunciaron Santa Cruz 3 Los incendios en la Patagonia ya dejaron un muerto y más de 2.700 hectáreas arrasadas Santa Cruz 4 El dato que sorprendió al mercado de los autos tras la eliminación del impuesto al lujo Santa Cruz 5 Debía la cuota alimentaria: le quitaron la licencia y le suspendieron el teléfono Santa Cruz
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