La importancia del abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes

Los acompañantes terapéuticos juegan un rol fundamental en la vida de los pacientes que deben atravesar diversas patologías, ya que se encargan de acompañarlos en los diferentes procesos que usualmente no suelen ser nada fáciles. Y este tipo de papel se redobla al momento de contener a un paciente que se encuentra atravesando una Enfermedad Poco Frecuente, ya que la misma no sólo va acompañada de dolor o angustia, sino también de mucha incertidumbre.

Ante esto, se llevará a cabo un taller en el marco del Proyecto “Formando Promotores Barriales Zonales en EPF” destinado a acompañantes terapéuticos, enfocado en el abordaje de pacientes con enfermedades poco frecuentes: “Es una propuesta que venimos pensando hace un tiempo con la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes. Yo soy parte de un equipo independiente interdisciplinario que se llama “Ovillo Terapéutico” y surgió esta propuesta en el marco de un programa que ellos están llevando delante de formación de promociones territoriales en materia de enfermedades poco frecuentes, y surgió la propuesta de poder crear un taller en donde podamos hablar y mirar la situación de personas y familias con estas patologías, desde el enfoque o desde la perspectiva o intervención posible del acompañamiento terapéutico”, explicó a TiempoSur el acompañante terapéutico e integrante de “Ovillo Terapéutico”, Alfredo Jaramillo.

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El taller se realizará con el fin de ver el aporte, la mirada, la intervención y el abordaje que puede hacer la práctica del acompañamiento terapéutico con personas y familias que transitan una enfermedad poco frecuente.

Al ser consultado por este medio acerca de cuáles suelen ser las principales problemáticas al momento de acompañar a un paciente con enfermedades poco frecuentes, Jaramillo señaló que “una de las características particulares de las enfermedades poco frecuentes y de los pacientes, es el tiempo complejo que requiere el acceder a un diagnóstico, ya que uno de los grandes problemas que tienen las familias con estas situaciones de salud, es que el acceder a ese diagnóstico que les permita comenzar un tratamiento adecuado suele ser tardío y eso genera muchos niveles de estrés y ansiedad, por lo que un equipo de salud mental debería acompañar ese proceso", a lo que prosiguió "Por otro lado, algunas de las personas con EPF suelen encontrarse que esa situación de salud va modificando su vida cotidiana porque va generando mayores dificultades e inclusive situaciones de discapacidad, lo que modifica la vida cotidiana de las personas y ahí el acompañamiento terapéutico puede ser un agente clave para acompañar todo ese proceso  y dar los apuntes necesarios que tanto las personas como las familias requieren en este camino”.

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EPF en la enseñanza

Según explicó Jaramillo, dentro de los diversos y numerosos contenidos que se enseñan al momento de estudiar la carrera de Acompañante Terapéutico no se encuentra contemplado el abordaje de personas con enfermedades poco frecuentes: “El acompañamiento terapéutico, ya sea por su historia o su carga de donde viene vinculado, está relacionado a personas con padecimientos subjetivos, trastornos mentales, consumos problemáticos o personas en situación de discapacidad de diferentes índoles, por lo que pensar en el acompañamiento terapéutico en otros campos y que puede llegar a ser un aporte significativo, es el desafío. En la formación no se ven situaciones de personas con enfermedades poco frecuentes, entonces quizás esto también sea una invitación para que el acompañamiento como práctica pueda ir desplazándose y siendo efectivo en otras situaciones”, finalizó.

El taller se llevará a cabo el día sábado 29 de octubre a partir de las 14:00 y hasta las 17:00 horas en las instalaciones del Cenin N°3 (Batalla Puerto Argentino N°455). Aquellos que deseen inscribirse pueden hacerlo a través del número 2966-628055.