Enfermedades Poco Frecuentes

EPF cuenta con personaría jurídica y va en busca de su sede en Río Gallegos

El mes pasado finalmente la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz (AEPF) logró el reconocimiento de la Inspección General de Personas Jurídicas (IGPJ) lo que le dará respaldo para avanzar en su crecimiento. Actualmente trabajan en poder lograr un terreno y así construir su sede central en nuestra capital. 

  • 09/06/2020 • 07:59

Hace poco más de un año que el grupo de autoayuda, integrado por pacientes y familiares con enfermedades poco frecuentes han iniciado un camino de acción en cuanto a la importancia que tiene concientizar y ser reconocidos por la comunidad y el sistema sanitario, justamente en la lucha de poder tener una mejor calidad de vida. Desde los inicios de esta asociación, el objetivo principal ha sido poder lograr una mejor atención para todos los pacientes de la provincia, por lo que en este tiempo se han dedicado también a recorrer diferentes localidades buscando alcanzar a las decenas de familias que hoy se paran desde otra posición en la búsqueda de sus derechos.

A lo largo de este año de vida desde el grupo de EPF ha lanzado un registro de pacientes con el objeto de lograr un censo real dentro de la provincia, han logrado avanzar, junto al Ministerio de Salud, en la implementación de un Código QR con la base de datos de los pacientes, además de llevar adelante la organización de un sinfín de capacitaciones y charlas donde profesionales reconocidos del país han brindado sus experiencias, un trabajo destacado por distintas áreas del Estado municipal y provincial. Sin ir más lejos, durante el pasado mes de marzo se reconoció a la asociación como una organización de interés sanitario, cultural y social en el Concejo Deliberante de Río Gallegos y también en la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Cruz, uno de los puntos destacados en lo que va de este año 2020.

En esta ocasión, la información se da a raíz de otro gran objetivo cumplido por parte de los integrantes del grupo, y se trata ni nada más ni nada menos de la obtención de la personaría jurídica que los ha convertido ya en asociación, un paso fundamental en lo que será la organización de nuevas propuestas, con un respaldo mayor, pero no solo eso, sino que también en lo que serán las gestiones ante las autoridades para la tramitación de una futura sede social, la meta a cumplir para lo que resta del año según anticipó a TiempoSur, Fito Cid, referente de la AEPF de la provincia.

En este sentido, Cid comentó que éste es un trámite que habían iniciado ya el año pasado pero la falta de reconocimiento por parte de la Inspección General de Personas Jurídicas había demorado las intenciones de la asociación. Este año, ya con la tramitación avanzada, han logrado reunirse con funcionarios del IDUV donde han iniciado las gestiones para la sesión de un terreno, algo que esperan lograr en la proximidad, aunque por el momento trabajan también en la posibilidad de acceder a materiales de construcción en seco para poder avanzar en una sede provisoria en el espacio que el Concejo Deliberante ha cedido para el funcionamiento.

Por último, y también a modo de anticipo, el referente recordó que antes del inicio de la pandemia y consecuente aislamiento preventivo, se encontraban en la organización de una campaña solidaria que retomará su rumbo ni bien consigan la autorización del Municipio y la Provincia.