Comienza el ciclo “Hablemos de FLAP”

El Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina fue instaurado por Ley en 2019, con el objeto de promover e intervenir en promoción, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento, control, rehabilitación, seguimiento y educación sanitaria; protocolizar los procedimientos para el tratamiento, seguimiento y rehabilitación de las fisuras de labio y paladar, aplicables y adaptables a cada uno de los pacientes portadores de FLAP; estandarizar los criterios de captación, tratamiento, seguimiento y rehabilitación de FLAP; educar y apoyar a los padres y/o cuidadores en el manejo de las personas con estas patologías; asegurar la accesibilidad a la asistencia pre y post quirúrgica y la rehabilitación postquirúrgica; capacitación continua del equipo interdisciplinario, asistir y participar de congresos y capacitación de instituciones de nivel regional, nacional o internacional; cumplir con los criterios de equidad e igualdad de atención a los portadores de esta patología; confeccionar y mantener actualizado el Registro Provincial de Enfermedades Congénitas FLAP; disponer de información para el análisis de mutaciones de genes causantes; desarrollar actividades de difusión dirigidas a la población general acerca de la malformación congénita, de la obligatoriedad de denunciarla en los recién nacidos, de los trastornos que ocasionan y conductas a seguir para su tratamiento y rehabilitación correspondiente; planificar la capacitación del equipo interdisciplinario y proveer el equipo para tal fin. Lamentablemente, muchos de estos objetivos no se han cumplido.

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Sin ir más lejos, según la ley “el lugar de asistencia a los niños con fisura a través del Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con FLAP serán los Hospitales Regionales y Zonales que tengan equipos interdisciplinarios capacitados para la temática dentro del territorio de la provincia de Santa Cruz”, equipo interdisciplinario que aún no existe siquiera en el HRRG, a pesar de los compromisos asumidos.

Primera jornada del ciclo “Hablemos de FLAP”

En diálogo con TiempoSur, Celeste Argumosa, referente del grupo de padres y pacientes con FLAP, comentó que “lo que presentamos es un proyecto de ciclos de charlas que se llaman 'Hablemos de FLAP' en conjunto con la Municipalidad de Río Gallegos. Lo diagramamos en conjunto con Joel Jaramillo, que es quien está a cargo del área de Políticas Públicas”.

En esta oportunidad, comentó que han dividido las jornadas en bloques “más que nada por la cantidad de profesionales que tenemos interesados en participar de las charlas”, y remarcó que “el principal objetivo que tenemos con este tipo de propuestas es llagar a todos los puntos de la ciudad, porque hay mucha gente que está distante y no tiene cómo llegar a las charlas. Empezamos con el Cenin 5, de Juan B. Justo y Corrientes. Hablamos con la directora de Cenines, quien accedió desde el primer momento para darnos el espacio y así poder concretar las charlas”. Este día jueves será la prueba piloto del ciclo con el comienzo del bloque que tiene como temática “Introducción al FLAP”.

La actividad que se desarrollará el próximo jueves 31 de agosto contará con la participación de la Dra. Alicia Guanuco, neonatóloga, quien encabezará la charla “FLAP un desafío a largo plazo”; la Lic. en Enfermería, Andrea Villagra, con la charla “La importancia del rol de enfermería en la atención de pacientes FLAP”; el Dr. Carlos Toledo, pediatra, con “En busca de la sonrisa”; y la odontóloga, Silvina Aijenbon, con la charla “Sonrisa FLAP en su primera etapa”.

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Por último, respecto a las respuestas que han encontrado desde la aprobación de la ley y la concientización, destacó la buena predisposición del Ejecutivo municipal a través de distintas áreas, aunque lamentó que no se haya podido avanzar aún con la conformación del equipo interdisciplinario en el ámbito del HRRG. “Lamentablemente, las promesas de la directora del Hospital quedaron en la nada. Todo lo que propusimos para poder avanzar en el tratamiento y los profesionales que habíamos propuesto para los equipos no ha tenido respuesta”.

De todas formas, confirmó a nuestro medio que en las próximas semanas mantendrá un encuentro con el doctor Ariel Varela, el referente del equipo de salud del gobernador electo Claudio Vidal, designado para la transición en la cartera sanitaria.