Comenzaron las jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes

Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas afecciones que padecen un número muy reducido de la población. En Argentina, se considera una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) a todas aquellas patologías cuya prevalencia en la población suele ser igual o inferior a una persona cada 2000 habitantes.

En nuestro país, un total de 3,6 millones de personas conviven con al menos una enfermedad poco frecuente, lo que representa 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.

El 72% de las mismas suelen tener un origen genético y de estas el 70% suele manifestarse durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los 5 años.

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TiempoSur dialogó con diversos representantes provinciales de las Enfermedades Poco Frecuentes acerca de las actividades que se llevan a cabo para concientizar a la población sobre las problemáticas a las que deben enfrentarse las personas y familiares de personas que padecen dichas enfermedades: Fito Cid, referente de las EPOF en Río Gallegos, remarcó que “lo que es Río Gallegos ya lo hemos instaurado lo que es Enfermedades Poco Frecuentes. Hace ocho años atrás, la gente no sabía que era una EPOF. La gente va entendiendo que no son enfermedades contagiosas. Yo creo que ya se nos está haciendo un poquito más fácil, pero bueno, eso es gracias al trabajo de toda la gente que está acá, la gente de Caleta que abrió una oficina y la gente de Puerto Deseado que dentro de poquito vamos a tener una oficina también. Esos son logros de toda la gente de la Asociación que está trabajando”, puntualizó Fito, para luego recordar el caso de Andy, el nene de Río Gallegos que “hace dos días llegó de Buenos Aires, después de estar casi dos años allá. Fue trasplantado del hígado y a los dos meses le agarró un cáncer, lo venció y hoy lo tenemos acá con nosotros”, rememoró con alegría.

Mario Flores, referente del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de Caleta Olivia, explicó que él es “un padre con un chico con enfermedad poco frecuente, por eso asumí la responsabilidad de ayudar a la gente y tengo mucha compañía de la parte de acción social de Caleta Olivia, la dirección del Hospital y las enfermeras y médicos, quienes me apoyan en todo lo que estamos realizando en Caleta Olivia”, puntualizó Mario.

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En algunas ocasiones, debido al desconocimiento o la falta de elementos para tratar diversas enfermedades poco frecuentes, los pacientes que padecen las diferentes condiciones deben de ser trasladados a otra ciudad, provincia e inclusive a otro país: “No puedo decir si las derivaciones se me hacen un problema. Cuando surge una traba provincial tenemos la ayuda de ALAPA que es una alianza latino-argentina y, cuando es fuera del  país como fue con Selena que la mandamos a España, tenemos la alianza latina que incluye a México, Ecuador, Brasil y España”, remarcó.

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Estadísticas

“En este momento, nosotros tenemos registradas 48 personas pero, en total, son 78. Nos falta aún recorrer Las Heras, Perito Moreno, Los Antiguos en donde ellos nos llaman y nos van mostrando las necesidades que tienen y ahí les hacemos las carpetas que les corresponden”, explicó Mario, padre de una persona con EPOF.

“Vengo a traer (a Río Gallegos) una propuesta de trabajo para realizar en conjunto con el grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de las diferentes localidades de la provincia de Santa Cruz, a la cual los invito porque sabemos que tenemos una necesidad en todos lados y sabemos que, en conjunto, vamos a hacer más y vamos a poder ayudar a los pacientes como corresponde”, concluyó Mario.