Las enfermedades poco frecuentes tendrán su web

El grupo de personas que trabaja para beneficio de todos aquellos que sufren enfermedades poco frecuentes sigue avanzando a paso firme y en este caso la novedad indica que el 21 de noviembre, a las 10:00, en las instalaciones del Boxing Club 525 (en el edificio más antiguo ubicado en calle San Martín), van a concretar el lanzamiento oficial de la página web con una pequeña conferencia de prensa y el acompañamiento de algunos funcionarios y autoridades invitadas, más algunos pacientes y público en general.

En diálogo con TiempoSur, Adolfo “Fito” Cid comentó que el lunes tuvieron una reunión con la Ministro de Salud y el Vicegobernador, a quienes les plantearon la necesidad de que sea reglamentada la ley porque la provincia es una de las pocas que se encuentra adherida y sería una de las pocas en tener la reglamentación, además de ser la primera provincia en tener un censo oficial.

SE SIGUEN SUMANDO

Adolfo contó que todas las semanas van actualizando el censo y que siempre tienen entre cinco y seis personas que se suman.

“Yo creo que, a medida que se siga haciendo público, se seguirá sumando gente para sentirse más contenidos”, indicó y agregó: “Hasta la mañana de ayer eran 114 y por la noche 116, lo que marca el constante crecimiento de gente que se acerca con la intención de informarse y sentirse contenido dentro del grupo”.

Según indicó, también hay gente de otros lugares que les piden ser agregados en el censo, pero ellos no quieren que la iniciativa se distorsione, porque hay gente de Chile, Perú, Paraguay, Colombia y de la misma Argentina.

Es por eso que sólo les aclaramos que no son médicos y que lo único que pueden hacer es aconsejarlos para que en cada provincia se vayan uniendo como lo hicimos nosotros. Que cuesta, pero que no es imposible y que les pidan a las autoridades de cada provincia la reglamentación de la ley.

“Si nosotros lo logamos, también sería un borrador para las demás provincias”, señaló.

LOS BENEFICIOS

Adolfo contó que, al reglamentarse la ley, entre los beneficios estarían la posibilidad de tener un médico de cabecera, responsable de cada enfermedad, además de tener médicos que llegarán a la ciudad o la posibilidad de ser derivados a centros específicos por cada enfermedad.

“También incluye el hecho de poner en condiciones el hospital de la provincia para estos casos y armar el protocolo de emergencia en cada localidad, lo que haría todo mucho más fácil para el médico y el paciente, sabiendo cuál es la enfermedad, qué medicamentos toma y cuáles no. Es algo sencillo, porque ahora, con las redes sociales, está todo en cadena”, indicó.

LO QUE VIENE

En los últimos días sumaron el apoyo de gente como Ian Schorr, Juan Alvarado, Pablo Almonacid y otros tantos que se suman para “dar una mano”.

En cuanto a lo que proyectan, “Fito” contó: “Como el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, queremos hacer un par de actividades culturales y deportivas inclusivas, para toda la familia, para concientizar a la gente sobre estas enfermedades”.

También comentó que se comunicaron con MUSAC, los músicos de Santa Cruz, que van a estar presentes con algunos músicos, más la escuela de danzas que nos ofreció algunos ballets, el club multimarca que también se ofreció para estar, la profesora Andrea Sepúlveda que maneja ritmos, zumba y actividades aeróbicas, más gente del tráiler de sanidad trabajando con la presión arterial y el calendario de vacunación.

“Recién terminamos de cerrar con la gente de Mountain Bikes que nos va a ayudar con una bicicleteada bien familiar por la reserva costera y también se sumó la gente de ALCO y del teatro, por lo que va a ser muy variada la actividad que vamos a hacer”, adelantó.

También contó que, para los primeros días de marzo, planifican una “maratón mediática”, en la cual la gente de MUSAC se va a encargar de la música, la Municipalidad les ofreció un gimnasio municipal con todo el equipamiento para la logística y que todo eso será destinado a Valentín, el pequeño con una enfermedad rara de Puerto Deseado, adelantando que pretenden traer a la mamá y el nene para ese evento.