Celeste Argumosa: “A partir de FLAP se pueden diagnosticar otros tipos de patologías”

Esta tarde se realiza el cierre del primer ciclo “Hablemos de FLAP”, organizado por el Departamento de Coordinación de Políticas Públicas, el Departamento de Políticas para Personas con Discapacidad y el Consejo Municipal de la Niñez y Adolescencia (Co.Mu.N.A.).

La jornada de concientización, que se realizará a las 16 horas en la Biblioteca Municipal "Sofía Vicic de Cepernic", contará con la disertación de los abogados Giorgio Benini y Edgardo Reguera.

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En este contexto, TiempoSur entrevistó a Celeste Argumosa, madre de un paciente con FLAP e integrante de la Asociación de Padres y Pacientes con FLAP, quien comentó que "las jornadas surgieron en el Día Provincial de FLAP, con una charla realizada por el Concejo Deliberante en conjunto con el Departamento de Políticas Públicas y de Políticas para Personas con Discapacidad de la Municipalidad de Río Gallegos".

Explicó que "como tuvo una buena convocatoria de gente y de profesionales, hablamos con Joel Jaramillo, en ese momento referente a cargo de Políticas Públicas. Y con Cristian Vergara, que es el referente de Políticas para Personas con Discapacidad, y armamos un equipo de trabajo con la técnica Fernanda Becerra y con Adriela Navarrete, para diagramar todo lo que es este ciclo de charlas que denominamos 'Hablemos de FLAP'".

En este sentido, las jornadas consistieron en cuatro bloques dentro de los que "se disertaron diferentes temas en cada uno. Se empezó desde lo que es la patología en sí, a partir del momento en el que nace el niño con fisura, cómo se trabaja dentro de lo que es el ámbito médico. Luego, lo que es la parte pediátrica, la parte odontológica y la parte de enfermería, que es un momento importante y vital en estos niños en los primeros días de vida".

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"Lo que se hizo después, fue convocar a la parte terapéutica. Ahí estuvieron el equipo odontológico de FLAP, ellos se encargan de hacer todo lo que es la parte de ortopediatría, ortodoncia. Estuvo igual la parte de fonoaudiología, la parte de psicopedagogía, estimulación temprana, psicomotricidad, y kinesiología. Todo lo que respecta a la patología en sí. Más que nada, porque a partir de lo que es una fisura se pueden diagnosticar otros tipos de patologías. Como por ejemplo, la hipoacusia, la disminución visual, el retraso en las pautas del desarrollo", agregó.

Además de los profesionales que van a participar de la charla, "sumamos algo realmente importante para nosotros, que es el testimonio de una paciente FLAP que ya fue dada de alta, más que nada  para que cuente cómo vive todo esto. Ella es una paciente que se tuvo que ir, en su momento, a realizar el tratamiento afuera porque acá no habían profesionales que la ayuden. Ya es una paciente adulta, es mamá, y es el testimonio de una lucha de años para lograr ser aceptada en la sociedad. Es importante que la gente la conozca, para que entienda que no es solo la parte quirúrgica la que se necesita", aseguró.

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Por otro lado, la integrante de la Asociación de Padres y Pacientes con FLAP, comentó que siguen esperando la reorganización del equipo interdisciplinario de FLAP en el Hospital Regional de Río Gallegos, “porque solo funciona el equipo odontológico y son realmente muchísimos más los profesionales que se necesitan. Hace aproximadamente 20 días nació un bebé con FLAP acá en Gallegos, es otro bebé que se suma a esta larga lista de pacientes. Y la verdad que los papás están en la nada misma, porque no hay equipos formados".

En este sentido, es importante remarcar que en la provincia de Santa Cruz tenemos, según informó Argumosa, 200 familias con pacientes FLAP en tratamiento. De ese total, 119 están en Río Gallegos, lo cual no es un número menor.

Por último, Argumosa resaltó la importancia de la parte humana, de empatía, comprensiva y de contención que necesitan los pacientes y las familias. "Más que nada, destaco el trabajo de la enfermera Andrea Villagra, porque hace un trabajo exhaustivo con todos los pacientes con FLAP: ella contuvo mucho a los papás, desde ese lugar de enfermera".