Vivir 12 años con Hipertensión Pulmonar y renacer cuando la vida parece apagarse

¿Este 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara que afecta actualmente entre 15 y 50 personas de cada un millón en el mundo y, esta fecha tiene como objetivo informar y concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta a más de 25 millones de personas en el mundo.

Para brindar un panorama cercano, desde un punto de vista personal, dialogamos con una persona en Río Gallegos que fue diagnosticada con esta enfermedad hace más de 12 años. El testimonio de Natalia Foschi a partir de su relato.

PRIMEROS SÍNTOMAS

“Hace doce años que me diagnosticaron hipertensión pulmonar”, relata Natalia en diálogo con TiempoSur. “Sin saberlo, porque la verdad que no sabía que era una enfermedad rara y poco frecuente, sí sabía que era una enfermedad que no la tenía cualquiera por los síntomas”, agrega.

A Natalia le llevó un año encontrarse con el diagnóstico sobre lo que padecía, que era Hipertensión Pulmonar, y más de 6 años encontrarse con otras personas que padecían lo mismo en Río Gallegos. 

“Después del nacimiento de mi nene me diagnosticaron la enfermedad”, recuerda, dando cuenta que, en un principio visitó un médico clínico ante desmayos recurrentes, cansancio y mucha fatiga. “Algo que nunca me había pasado porque era una mujer muy activa”, remarca.

Pero pronto los síntomas se fueron agudizando y eso encendió una alarma en ella. “De a poquito me iba apagando, cada vez más, es decir, mi vida se deterioraba cada día más”. Primero pensó que, como recientemente había dado a luz a su primer hijo, los síntomas podían ser “normales” por el embarazo. Sin embargo, al mes empezó a desmayarse, se le empezaron a hinchar los pies, las piernas, corazón acelerado y ahí supo que eso “no era normal”.

“Me dejé estar y después de un año fui al médico, pero el doctor me dijo que no tenía nada y que solo era hipotiroidismo”, explica, al tiempo que sostiene que no se quedó con ese diagnóstico. “Me fui a una endocrinóloga, quien me dijo que no era hipotiroidismo y me derivó a un cardiólogo, porque mi cuerpo estaba reventándose”, advierte.  

Su cuerpo estaba cansado, no podía caminar ni 20 metros que se agitaba y tenía los labios morados. “Como nunca me enfermé no entendía lo que me estaba pasando”, explica Natalia, quien encontró un diagnóstico preciso en un cardiólogo que le hizo unos pocos estudios para dar con la enfermedad.  

“Dentro de todo fue muy rápido porque yo ya estaba mal y con los síntomas mi estado no era bueno”, recuerda. El médico con unos dibujos le explicó que “tenía el corazón agrandado, las arterias de los pulmones que se habían ensanchado y por eso no pasaba aire”. Y ante esos resultados fue determinante: La única solución era el trasplante.

TRATAMIENTO

En 2010, fue derivada de urgencia a Buenos Aires y, en dos días, le hicieron estudios nuevamente, donde la comenzaron a tratar con medicación. “Es lo primero que hacen antes del trasplante”, advierte Natalia.

Pero replica que “hoy en día hay un montón de tratamientos para nosotros, los que tenemos hipertensión pulmonar”. Afortunadamente y por su buena salud previa a la enfermedad, al año volvió a su estado normal: “El corazón volvió a achicarse y no tuve más los episodios de desmayo”, cuenta con satisfacción, al dar cuenta que “con una enfermedad así primero prueban, si da buenos resultados y la medicación no hace efecto ahí sí se realiza un trasplante. Pero pasó lo contrario y recibió el alta.   

Hoy, luego de 12 años con la enfermedad, lleva una “vida normal” y siguiendo al pie de la letra los tratamientos que les “hacen la vida más fácil”.  

“La tecnología y la ciencia de hoy es muy buena”, subraya sobre los avances en tratamientos para pacientes con hipertensión pulmonar.

RENACER  

“Después de 5 años de estar enferma tuve otro embarazo, a pesar que nos dicen que es riesgoso tener un hijo, rompí esas barreras y tuve una hija más”, cuenta Natalia con agrado, sobre un estado que está contraindicado siendo que es de muy de alto riesgo para las dos vidas, tanto de la de la mamá y como del bebé en gestación.

“Yo dije no al aborto y quise seguir con esto, y hoy en día mi nena tiene 6 años y una vida normal”, expresa.  

LA UNIÓN HACE LA FUERZA

Después de varios años, 6 exactamente, tuvo el primer contacto con Adolfo Cid y las familias que hoy forman parte de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz.

“Me enteré que no habían muchas personas con la misma enfermedad que tenía yo”, cuenta sobre la primera reunión con la familia de Nadia Cid, quien fue trasplantada en diciembre del 2019. 

“Fuimos armando reuniones con tres o cuatro personas y de ahí surgió la asociación que hoy tenemos”, cuenta Natalia, quien ya viene participando y contando su experiencia personal en encuentros y ateneos.  

Incluso el próximo viernes 7 de mayo será una de las representantes de la Asociación en el Zoom a nivel sudamericano, organizado por la Asociación Latina de Hipertensión Pulmonar de la que forman parte.

“Estoy invitada para contar mi testimonio”, indicó, un encuentro donde se van enterando los diferentes tipos de medicamentos que se aplican en otros países, tratamientos, alimentación, avances, entre otros temas.  

Natalia aclara que “la alimentación es clave para nuestra enfermedad: sin sal, sin muchas grasas, como afectan las gaseosas y los jugos”.  

Mientras tanto, espera con ansias volver a ser parte de este tipo de encuentros, donde retomará el relato de su historia personal con la enfermedad que padece y le permitirá reencontrarse en una experiencia colectiva. 

QUÉ ES LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

La hipertensión pulmonar es una enfermedad que afecta a las arterias en los pulmones y el costado derecho del corazón.

Algunos de los síntomas incluyen dificultad para respirar, mareos y opresión en el pecho.

La afección empeora con el tiempo. Sin embargo, los medicamentos y la oxigenoterapia pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

SÍNTOMAS

Puede no presentar síntomas, pero las personas pueden sufrir:

• Áreas de dolor: pecho
• Todo el cuerpo: fatiga, incapacidad para realizar ejercicio, mareos o presión arterial baja
• También comunes: dificultad para respirar, frecuencia cardíaca rápida, hinchazón, opresión en el pecho, piernas inflamadas o tos crónica