EPF Santa Cruz

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes entre reuniones y gestiones

Adolfo Cid dialogó con TiempoSur donde contó los avances en las obras para contar con la sede, reuniones con autoridades provinciales y el trabajo se asesoramiento diario. 

La Asociación de EPF en reunión con autoridades del Ministerio de Desarrollo Social.
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Los martes y viernes de 10:00 a 12:00 en Lisandro De la Torre 556 atiende la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes en el Honorable Concejo Deliberante.

Allí puso su oficina en el mes de abril, y atiende de dos y seis personas por día, entre quienes realizan consultas y asesoramiento en forma particular.

“De a poquito lo vamos divulgando”, señala con satisfacción Adolfo Cid a TiempoSur, quien da cuenta que “la gente se acerca a asesorarse y algunos a pagar a cuota mensual de 150 pesos que ayuda para la compra de insumos”.  

Mientras tanto, en estos días han conseguido donaciones para el predio donde instalarán su sede. Un pilar de luz, un nicho de gas y la cámara séptica donada por la Municipalidad de Río Gallegos.  

Además, gestiones con la empresa Kessen para que les puedan proveer de un obrador en el predio.

Al mismo tiempo, el último viernes se reunieron con la ministra de Desarrollo Social, Bárbara Weinzettel, donde se informó sobre beneficios para las 340 personas censadas con EPF e intercambiaron información de la asociación.

Y, por último, Cid adelantó que están ultimando detalles del “sistema de alertas en el Hospital Regional, para mejorarlo y sacarlo cuando esté bien afinado y que se incluya en todos los hospitales de la provincia”.  

 

Vacunación

Hace tres o cuatro semanas, la gente de Salud se comunicó con la Asociación de EPF para elevar los datos a la Caja de Servicios Sociales, al Hospital Regional y el Ministerio de Salud.

“Enviamos datos dos veces a la semana porque se sigue sumando gente”, explicó Adolfo, para que las personas en riesgo sean incluidas en el sistema de salud y les permite reducir los trámites que deben hacer y solo deben llenar una ficha.  

Enfermedades en el mundo

“Muchas de las EPF en Europa han dejado de serlo, pero acá en Sudamérica siguen siéndolo”, es un dato que le llama la atención a la Asociación en la provincia.  

Adolfo señala que en la Ley Nacional se incluyeron 6 mil EPF de las 8 mil que hay en el mundo.  

“Tenemos que ver los fundamentos porque quedaron casi 2 mil enfermedades afuera”, explica Adolfo sobre el relevamiento que deben llevar a cabo como entidad.