Enfermedades Poco Frecuentes tendrá su propia sede

A lo largo del año 2022, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Río Gallegos comenzaba un largo camino de concientización y tareas abocadas a la prevención y promulgación de la importancia de la donación de órganos.

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Durante todo este proceso, la Asociación logró hacerse un lugar en la Concejo Deliberante de Río Gallegos al igual que llegar a realizar innumerables charlas y cambiarle la calidad de vida a muchas personas. Ahora, para el año 2023, la Asociación ya tiene en agenda numerosas actividades a llevar a cabo con el fin de continuar creciendo en la provincia y, de esta forma, poder ayudar a más personas que padecen Enfermedades Poco Frecuentes.

“Terminamos el año muy bien, en diciembre tuvimos la noticia de que la gobernadora, Alicia Kirchner, se había comprometido en seguir ayudándonos, así que en diciembre tuvimos una licitación que se abrió en el IDUV para la construcción de nuestra sede. Se presentaron dos empresas y, si todo sale bien, en febrero comenzarían con la obra que tiene un plazo de seis meses para ser ejecutada, y que mejor que terminar el año con esa linda noticia”, explicó a TiempoSur el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Fito Cid.

Al ser consultado por este medio acerca de la agenda de actividades que tienen planeadas desde la Asociación para el año en curso, Cid señaló que continuarán trabajando “en la oficina y con gente de Puerto Deseado, Piedra Buena, Los Antiguos y Río Turbio. Por otro lado, tenemos programado algunos eventos. El 28 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, así que estamos tratando de organizar un evento al aire libre si lo permite el clima y, el día 17 de marzo, tenemos un evento de concientización de donación de órganos en Piedra Buena. Durante marzo y abril queremos hacer dos reuniones provinciales –una en San Julián y la otra en Gobernador Gregores- para juntar a todos los referentes de las localidades. Y, después en septiembre, vamos a hacer en Los Antiguos el primer evento para trasplantados que va a ser recreativo, cultural y un poquito deportivo, como para empezar a hacer algo con toda la gente trasplantada de la provincia, para conocernos”.

Ante la próxima creación de la nueva sede de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Fito Cid se refirió a los grandes avances que tuvo la misma desde sus comienzos y expresó que “nosotros no nos damos cuenta y por ahí en las reuniones nos ponemos a ver fotos y recordamos todos los eventos que hicimos. Uno está tan metido en las cosas, que por ahí, no se da cuenta de su crecimiento, no tomamos dimensión de hasta donde estamos llegando y lo que estamos haciendo”.

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La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes –si bien cuenta con el apoyo de diferentes entidades gubernamentales- es autogestiva, por lo que no descarta la posibilidad de contar en el futuro con ayuda: “Hoy por hoy contamos con más de 500 personas registradas en la provincia. Trabajamos con el Ministerio de Desarrollo, con Educación y con Cultura, pero estaría lindo que algún Ente nos aportara para seguir. No plata, sino gestión y materiales”, finalizó.