EPOF

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Desde el año 2008, el último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes.

¡#PlantaBandera! ¡Mostrá tu bandera a rayas para decir aquí están las EPOF!
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El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

 

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades poco frecuentes son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas o raras.

En Argentina, son las enfermedades que afectan a 1 persona cada 2000 habitantes, según lo establece la Ley Nº26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF (Promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15)”.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

En el mundo, se han descripto alrededor de 8000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) que afectan entre el 4 y 8% de la población. 300 Millones de personas en el mundo viven con alguna de estas patologías. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y la mayoría de ellas son potencialmente mortales. Un 72% son de origen genético, de las cuales el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío. En promedio, puede llevar entre 5 y 10 años obtenerlo y puede requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de lograrlo. Más de 4 de cada 10 personas recibe al menos un diagnóstico errado.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son de naturaleza heterogénea y geográficamente dispares. Pocas son prevenibles o curables. A pesar de su heterogeneidad, los EPOF comparten

elementos comunes vinculados a su rareza que requieren un enfoque integral de salud pública.

Los desafíos derivados de su baja prevalencia son:

• Aumentar la información y datos robustos

• El conocimiento científico

• Identificar los centros de atención especializados

• Encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y tratamientos accesibles

Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global, ¡para no dejar a nadie atrás!

 

¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son:

Síndrome de Goodpasture.

Síndrome de Alport.

Elefantiasis.

Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Progeria.

Síndrome de Marfan.

Medicamentos huérfanos para combatir

Para combatir estas enfermedades, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

 

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

 

¿Cómo contribuir?

Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una forma de contribuir es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.

 

Campaña 2021

La campaña 2021 de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes propone: ¡#PlantaBandera! ¡Mostrá tu bandera a rayas para decir aquí están las EPOF!

El paso siguiente a nuestra campaña del 2020 “#MostraTusRayas” es transformarla en tu bandera.

Será una campaña 100% digital a través de redes sociales Facebook, Instagram, Twitter y LinkedIn.

Queremos alzar la voz mostrando que estamos unidos en una misma causa, una misma bandera, la de las EPOF, para decir que en Argentina existen 3,5 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Y que es posible dar respuesta a los desafíos que estas enfermedades representan en tanto se trabaje de modo colaborativo involucrando a todas las partes: Estado, Profesionales de la salud y la ciencia, Industria, pacientes/organizaciones y comunidad en general.

 

En Santa Cruz

Si bien en el mundo, hoy se toma este día para concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, en Santa Cruz desde agosto del 2020, la Cámara de Diputados de la Provincia aprobó por unanimidad la conmemoración a las Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, el 26 de agosto, el cual debe estar incluido en el calendario escolar.

Esto implica que se deberá trabajar en los colegios sobre la concientización y visualización de dicha enfermedad.

 

Registro de pacientes

Otra acción en Santa Cruz fue en el 2019, cuando desde el Gobierno provincial hicieron entrega del decreto reglamentario de la Ley 3238, que estableció la creación del registro de pacientes y la conformación del Consejo Consultivo.

La reglamentación, aprobada por la gobernadora Alicia Kirchner mediante Decreto Provincial Nº238, también estableció la creación del Consejo Consultivo Permanente que tendrá, entre otras cosas, la función de definir un listado de EPF en base a la prevalencia de las mismas a nivel provincial. Este consejo será presidido por el Ministerio de Salud y Ambiente como autoridad de aplicación de la Ley 3238 y estará constituido por profesionales del ámbito público y privado. Asimismo, se crea el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en la órbita de la Subsecretaría de Salud Colectiva, por lo que Santa Cruz será la primera provincia del país en contar con un registro de este tipo de patologías y se aprueba el formulario de “Solicitud de Inscripción en el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, facultando finalmente al Ministerio de Salud a dictar normas complementarias.

 

Implementación de un Código QR

A lo largo del 2020 el grupo de EPF han lanzado un registro de pacientes con el objeto de lograr un censo real dentro de la provincia, han logrado avanzar, junto al Ministerio de Salud, en la implementación de un Código QR con la base de datos de los pacientes, además de llevar adelante la organización de un sinfín de capacitaciones y charlas donde profesionales reconocidos del país han brindado sus experiencias, un trabajo destacado por distintas áreas del Estado municipal y provincial. Sin ir más lejos, durante el pasado mes de marzo se reconoció a la asociación como una organización de interés sanitario, cultural y social en el Concejo Deliberante de Río Gallegos y también en la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Cruz, uno de los puntos destacados en lo que va de este año 2020.