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Familiares y pacientes de enfermedades raras bregan por reglamentación de la Ley

Con poca incidencia en la población pero un nivel de complejidad que requiere un tratamiento adecuado, las enfermedades poco frecuentes no logran su inserción en el sistema de salud. La Ley Nacional 26.689 promulgada en agosto de 2011 promueve su difusión, investigación, diagnóstico temprano y tratamiento adecuado. La lucha por su reglamentación y adhesión por parte de las provincias, se suma al padecimiento.

Paula Alvarez y el pequeño David Kochalski. (Foto H.C.)
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Una silenciosa lucha llevan adelante familias en cuyo seno se presenta el caso de algunas de las denominadas enfermedades poco frecuentes o raras, que conforman una extensa lista que padecen 3 millones de personas en el país.

Al padecimiento se agrega la pelea para que estas enfermedades sean reconocidas por el sistema de salud y los afectados tengan derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, lo que está previsto en la Ley Nacional 26.689, promulgada el 3 de agosto de 2011, pero aún no está reglamentada.

En Río Gallegos, es el caso de Paula Alvarez, quien se enfrentó con esta realidad al formar su familia con Leonardo Kochalski, nacido en 1978, cuando aún nada se sabía de estas enfermedades.

Leo padece Neurofibromatosis también llamada enfermedad de Von Recklinghausen, por la que desarrolla tumores benignos a través de todo el sistema nervioso central y afecta además a otros tejidos como piel y huesos. En un 50% de probabilidades, la heredó su pequeño hijo David, de casi 6 años de edad, en quien la enfermedad se empezó a manifestar a los dos meses de vida, con unas manchas color café con leche y presenta una evolución más acelerada.

“Son enfermedades que tienen poca incidencia en la población, pero son patologías demasiado complejas que requieren un tratamiento adecuado”, contó a TiempoSur Alvarez, para quien esta posibilidad es una lucha particular constante con la obra social.

En septiembre pasado, en aras de la reglamentación de la Ley Nacional y la adhesión por parte de la provincia de Santa Cruz a esta legislación, logró juntar más de mil firmas. Algo similar ocurrió en El Calafate, donde se conoció una lucha similar que lleva adelante una madre con su pequeño hijo, que padece el síndrome de Ehlers Danlos, una de las más de 8 mil raras enfermedades.

En soledad. Alvarez colabora con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes que ha logrado la sanción de la Ley Nacional. Dice que desde 2009, en el país se cuenta con un Centro de Neurofibromatosis que atiende en el Hospital de Clínicas, que trata específicamente la patología que padecen padre e hijo Kochalski, que todavía no logran por parte de la provincia, una derivación a ese centro especializado en su dolencia.

“Nosotros tuvimos que armarnos de un conjunto de profesionales, para hacer todos los controles”, explicó la joven madre, quien no obstante tiene que lidiar con las dificultades para conseguir turnos, para que se le hagan todos los estudios correspondientes a las distintas disciplinas médicas: Neurología, Traumatología, Dermatología, Oftalmología, para ir controlando la evolución y manifestación de la enfermedad, para paliar las dificultades.   

Tras la promulgación de la Ley Nacional 26.689 “Plan de Asistencia Integral para los pacientes con EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes)”, en agosto de 2011, una nueva lucha empezó para la comunidad de pacientes y familiares, para obtener su reglamentación y puesta en marcha del programa de atención y capacitación que esta ley promueve.

Es necesario que en nuestro país se ponga en marcha el programa que promueve la Ley Nacional de Asistencia Integral para los pacientes con EPOF, que de esta forma tendrán el diagnóstico temprano y correcto que evite las secuelas y discapacidades que en muchos casos se producen, consecuencia de diagnósticos tardíos y de esta forma se podían haber prevenido.

Al ponerse en funcionamiento los centros de atención de referencia, los pacientes encontrarán a los especialistas que les brinden el tratamiento adecuado, y su energía estará puesta en la lucha contra la enfermedad y no en lograr una atención adecuada que les corresponde por derecho.

Reglamentación y adhesión. En campaña de concientización que se llamó “Suma tu mano por la inclusión de las personas con EPOF” y pese a las miles de firmas que la acompañaron, aún no se logra el cometido de la reglamentación de la Ley y puesta en marcha de sus beneficios. Al igual que la adhesión en cada una de las jurisdicciones.

En este sentido, Alvarez espera que la demanda encuentre favorable eco entre los legisladores provinciales. A tal efecto, el año anterior estuvo a punto de reunirse en audiencia con el ahora diputado nacional Mauricio Gómez Bull, pero los avatares de la política y urgencias sociales, como la ola de usurpaciones ocurrida en octubre pasado, la dejó postergada.

Hay un día mundial de conmemoración de las enfermedades poco frecuentes, que es el próximo 28 de febrero. Aunque para los familiares y pacientes de EPOF todo momento es propicio para la difusión y concientización, para lograr una pronta reglamentación de la Ley Nacional y puesta en marcha de sus beneficios, con el fin de mejorar su calidad de vida. “Se necesita de la colaboración de toda la comunidad, en especial que algún diputado presente el proyecto de adhesión a la ley en la provincia”, pidió la esposa y madre.


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