Salud

"Logramos que las enfermedades poco frecuentes sean conocidas"

En el marco de la maratón musical solidaria "Juntos por Valen" el Vicegobernador le entregó al grupo el decreto reglamentario de la Ley 3238. Con este instrumento Santa Cruz se convierte en la primera provincia del país en contar con un registro de pacientes con enfermedades raras y la creación de un Consejo Consultivo.

  • 19/03/2019 • 10:45
La reglamentación fue aprobada por la Gobernadora mediante el Decreto Provincial Nº238.
La reglamentación fue aprobada por la Gobernadora mediante el Decreto Provincial Nº238.

Un intenso fin de semana vivió el grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de Santa Cruz, dado que llevaron adelante una maratónica jornada solidaria para recaudar fondos para que un paciente de TK2, y además recibieron la grata noticia de que la reglamentación de la Ley 3238 finalmente salió. 

El clima no acompañó, pero así sorprende Río Gallegos a diario afirmó Adolfo Cid, uno de los fundadores del grupo de EPF, quien comentó cómo vivieron este sábado y domingo de mucha emoción para los pacientes y sus familias.

Las instalaciones del gimnasio municipal Juan Bautista Rocha durante dos días reunió a diversos artistas de renombre provincial, quienes dieron un espectáculo de primera para los asistentes. El objetivo de esta gran movida fue recaudar fondos así el pequeño de 6 años Valentín Serra, diagnosticado con TK2 (enfermedad rara) pueda afrontar un tratamiento experimental en Estados Unidos. Cabe destacar que Valentín es uno de los tantos pacientes santacruceños que tienen patologías con una prevalencia menor en comparación a otras y que ameritan un tratamiento diferente al resto de las enfermedades de mayor prevalencia dentro del sistema de salud, y que cuentan con un grupo de autoayuda integrado por pacientes y familiares con el fin de tener una mejor calidad de vida, buscando soluciones y construyendo un proyecto común.

Este evento solidario, que además de los espectáculos artísticos contó con stands, artesanos y transmisión en vivo, fue el momento propicio que escogió el Estado provincial para anunciar la firma del Decreto Provincial N°238, mediante el cual se reglamenta la Ley Provincial 3238 de Enfermedades Poco Frecuentes. Fue el vicegobernador Pablo González el que hizo entrega del instrumento legal por el cual pacientes y sus familias luchaban con el objeto de mejorar la calidad de vida de personas afectadas por patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en 2 mil en relación a la situación epidemiológica nacional (la definición de EPF no está relacionada a la rareza de la enfermedad, sino por la baja cantidad de personas afectadas en la población).

 

Qué sigue

"Hicimos que las enfermedades que son poco frecuentes sean conocidas, y el tema ya está instalado en la ciudad y en la provincia", destacó Cid, quien se mostró muy contento con esta novedad. No obstante esto, enfatizó que aún hay camino por seguir recorriendo.

Indicó que las EPF en su mayoría no tienen cura y son progresivas, por lo cual era indispensable contar con la legislación para brindarles mayor calidad de vida a los pacientes.

Destacando que Santa Cruz "es el principio", el referente del grupo hizo alusión a que la provincia es la primera jurisdicción nacional en reglamentar esta ley, la que aún es básica, motivo por el cual se viene una ardua labor con médicos, abogados y el Ministerio de Salud para ir perfeccionándola. "Sabemos que todo es nuevo y vamos a ser el borrador para todo el país", dijo.

Un ejemplo de que el grupo santacruceño ya abrió la puerta hacia un camino que no tiene  fin por el bienestar de las EPF, Cid indicó que ya están manteniendo contactos con grupos de similar labor del interior del país, quienes como primera medida buscan orientación sobre cómo censarse.

"Nosotros vamos a seguir y nos estamos juntando con otras asociaciones con miras a tener una federación que trabajen por la salud", sostuvo.

Santa Cruz es la primera provincia en la Argentina con un Registro de Enfermedades Poco Frecuentes en la órbita de la Subsecretaría de Salud Colectiva, y además también se estableció la creación del Consejo Consultivo Permanente que tendrá la función de definir un listado de EPF en base a la prevalencia de las mismas a nivel provincial. Este Consejo será presidido por el Ministerio de Salud y Ambiente como autoridad de aplicación de la Ley 3238 y estará constituido por profesionales del ámbito público y privado.

 

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