Cierre campaña

“Juntos por Valen” pondrá el broche de oro a tres semanas de acciones por parte del grupo EPF

Será un festival artístico cultural desde donde el Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes intentará colaborar con el tratamiento de Valentín Serra. Si bien la entrada es libre y gratuita, los vecinos podrán colaborar de forma voluntaria en una urna dispuesta para la ocasión. Enterate cómo participar.

  • 14/03/2019 • 10:37
Las mujeres del Grupo EPF (Archivo)
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Como venimos exponiendo desde nuestro medio durante las últimas semanas, el Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes ha desarrollado una larga lista de propuestas artísticas, culturales y recreativas a los fines de concientizar sobre una ley que atienda las necesidades de los pacientes. A lo largo de tres semanas la comunicad ha podido acercarse a charlas, talleres, paseos artesanales, ferias, obras de teatro, espectáculos musicales entre muchas cosas más, y en esta ocasión convocan al gran evento de cierre denominado “Maratón Mediática Solidaria 2019. Juntos por Valen”.

Valentín Serra es en esta primera edición la cara visible del festival, un pequeño de la localidad de Puerto Deseado diagnosticado con TK2, una enfermedad rara por la cual debe desarrollar un tratamiento experimental en Estados Unidos, lugar al cual ha arribado en las últimas horas gracias a la colaboración que ha llegado desde muchos lugares. Lo cierto es que serán los primeros estudios a desarrollarse de un tratamiento que podría durar años y es muy costoso, por lo que desde el sur argentino se comienzan a organizar las distintas propuestas a los fines de apelar a la solidaridad de la comunidad, y como no podía ser de otra manera el grupo EPF se hará presente. “Hoy es por Valentín y mañana será por otro”, remarcó Fito Cid, referente del grupo organizador, a TiempoSur.

En cuanto a la metodología de trabajo que mantendrán durante los próximos días 16 y 17 de marzo, días elegidos para la propuesta, Cid comentó que se realizará en las instalaciones del Gimnasio Municipal Juan. B Rocha desde las 18:00 a la medianoche ambos días.

En cuanto a la respuesta y repercusión que ha tenido en la comunidad todo este mes de trabajo, el referente comentó que “al estar desde adentro, trabajando todo el tiempo, por ahí no nos damos cuenta, pero cuando paramos unos minutos no podemos creer lo que se ha logrado”, y comentó: “Se ha comunicado con nosotros mucha gente, no solo para saludarnos y darnos su apoyo, sino que también por ahí asociaciones u organizaciones que trabajan hace mucho tiempo y se comunican para que nosotros también le demos una mano, lo que quiere decir que algo estamos haciendo bien”.

Por último, recordó que la entrada al festival es libre y gratuita y que los vecinos podrán colaborar con dinero en una urna que estará en el lugar, “todo de manera voluntaria”, y cerró: “Gracias a Dios hoy Valentín está pudiendo viajar a Estados Unidos, pero se necesitan 80 mil dólares por año, él tiene que llevar a delante un tratamiento de aproximadamente 5 años y son todos estudios experimentales. Todo con lo que se les pueda ayudar es bienvenido”.

 

Música y danza solidaria

Si bien el ingrediente artístico se llevará todas las miradas, vale la pena mencionar que en el lugar también habrá oferta gastronómica, además de una variada cantidad de stand de organismos estatales y no gubernamentales.

En cuanto a la parte artística, TiempoSur dialogó con Juandi, presidente de MUSAC, asociación encargada de la organización del escenario, celebró el compromiso de los artistas locales y agradeció la posibilidad de poder participar. “La idea es darle una mano en la organización de este evento y que ellos no tengan que estar preocupados de entender por ahí como se hace, donde acudir, contactar a los músicos”, comentó y dijo: “Verdaderamente no estamos abocados a la generación de espacios pero tenemos casos excepcionales donde nos parece que tenemos que estar”.

Vale la pena recordar que desde la MUSAC han manifestado como prioritario la legislación en materia musical en la provincia.

Volviendo al festival “Juntos por Valen”, el mismo será trasmitido al interior de la provincia a través de la señal provincial y algunas radios de la ciudad. 

“Para visualizar la problemática un festival se quedaba corto. Se logró conseguir el Rocha, la Municipalidad colabora, nosotros disponemos escenario y lo musical, la provincia aporta lo suyo, tenemos el sonido. Es muy importante la movida”, señalo.

Además, el músico adelantó que la disposición escénica “va a ser muy especial”, y explicó: “Lo estamos pensando como un programa de televisión sobre un gran escenario más que como un festival”.

Durante ambas jornadas habrán proyectos de rock, cumbia, salsa, folclore, música popular y más.  

Por último Juandi resaltó: “Yo creo que toda la sociedad se tiene que involucrar desde su ámbito en este tipo de cuestiones. Hay que estar siempre. Se va a poner a prueba ese mote que teníamos como ciudad cordial, vamos a ver cómo está el espíritu solidario de nuestra sociedad”.

 

*Sábado 16 y domingo 17, de 18:00 a 00:00, en las instalaciones del Juan Bautista Rocha

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