Salud

El grupo de EPF trabaja en los detalles de una gran semana de concientización

Con el objetivo de hablar de las Enfermedades Poco frecuentes (EPF), justamente en el marco del día mundial, el grupo de autoayuda organiza una gran variedad de actividades que darán lugar a la visibilización. Disertaciones, teatro, encuentro de multimarcas, bicicleteada, running y caminata familiar, entre algunas de las propuestas.  

  • 11/02/2019 • 10:59
Primer encuentro 2019.
COMPARTÍ ESTA NOTA

El pasado día sábado el grupo de autoayuda de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz llevó adelante la primera reunión 2019 con el objetivo de terminar de definir lo que será la agenda que se enmarcará en la semana de sensibilización, la cual tendrá lugar desde el 23 de febrero al 2 de marzo próximo. Vale la pena recordar que el día 28 de este mes tendrá lugar a nivel mundial la campaña de sensibilización. Justamente este día, en las instalaciones del auditorio del Hospital Regional Río Gallegos, el grupo EPF organiza una jornada de concientización desde las 10:00, donde pasarán los profesionales Mario Araujo (Terapia Intensiva), Carlos Toledo (Pediatra Infantil), Oscar Agustoni (Cardiólogo), Gabriela Fernández (Nutricionista) y Fausto Fuentes (Director de Discapacidad), siendo esta tal vez la actividad de mayor importancia, aunque en el transcurso de la semana de concientización se desarrollará una larga lista de actividades donde se podrá colaborar de manera activa.

Leo Kochalski, integrante del grupo de EPF, se refirió al acompañamiento que han logrado desde la comunidad y expresó que “es grato y una gran ayuda”. En principio, la masividad ayuda a visibilizar la problemática que hoy atraviesan cientos de familias de la provincia, y en esta ocasión la sumatoria de fuerzas hará llegar a miles de vecinos la lucha que muchos de los pacientes deben llevar adelante en busca de mejorar su calidad de vida. Vale la pena recordar que muchos han iniciado el camino y se han puesto como objetivo, el lograr una Ley que contenga a las familias de Enfermedades Poco Frecuentes, las cuales suelen ser víctimas constantes de la desidia de las obras sociales.

Kochalski volvió a remarcar que el apoyo de la comunidad en un paso importante en este trabajo, ya que “algunos se sienten solos y la idea, o lo nuestro es ayudarnos, darnos el apoyo y contenernos entre todos”.

En otro tramo de la nota recordó que “a su vez estamos en la etapa de formar una asociación para poder ayudar en otros lados y contar con el apoyo de más gente. La verdad que estamos muy contentos de  sentir que todos luchamos por lo mismo, por una calidad de vida mejor para nuestros hijos”. Muchas de las patologías que han sido diagnosticadas en los pacientes que han comenzado a sumarse a este grupo “no tiene cura por ahora, son degenerativas”, recordó el entrevistado, por lo que puso en valor nuevamente la importancia de avanzar en una Ley que los contenga, valorando la apertura que han tenido algunos diputados y desde la cartera de salud, en el tratamiento de la temática.

 

Agenda desde el 23 de febrero

- 23/2 Bicicleteada familiar, Travesía Mountain Bike. Organizada por Grupo EPF y Agrupación MTB Río Gallegos a beneficio de Rodrigo Ordoñez. Largada Reserva Costera Río Chico, 14:00 horas.

- 27/2 El teatro llegará de la mano de Las Rococo Retocadas y todo el humor de Fagotto, Sella y Fernández Cabral. Será en el Complejo Cultural Santa Cruz desde las 20:00 horas. Bono contribución 100 pesos. 

- 28/2 Charlas de concientización en el Auditorio del Hospital Río Gallegos. Desde las 10:00 en adelante.

- 02/3 desde las 15:00 se realizará el Encuentro Multimarca en el Parque Urbano Héctor Pirincho Roquel. Este evento cuenta con el acompañamiento de la Municipalidad de Río Gallegos y el Gobierno de la Provincia de Santa Cruz.

- 10/3 Primera Corre – Caminata Solidaria EPF. Desde las 14:00 en la costanera local habrá 5 km, 10 km, 1 km familiar y niños. Inscripciones 100 pesos. Habrá sorteos, juegos y muchas sorpresas.  

TAGS

LEA ATENTAMENTE: Los comentarios publicados son de exclusiva responsabilidad de sus autores y las consecuencias derivadas de ellos pueden ser pasibles de sanciones legales. Aquel usuario que incluya en sus mensajes algún comentario violatorio de los términos y condiciones podrá ser denunciado para luego quedar eliminado e inhabilitado para volver a comentar. Enviar un comentario implica la aceptación de los términos y condiciones.
COMENTÁ, ESTAS EN TiempoSur
Límite de caracteres: 1000