Buscan visibilizar los casos de enfermedades poco frecuentes en la provincia

El grupo de autoayuda de pacientes y familiares de personas con enfermedades poco frecuentes lanzaron un sitio web, enfocado a brindar asesoramiento y ayuda a las personas que residen en la provincia de Santa Cruz. Ayer el grupo se reunió en la biblioteca Rosita Llauquen con el objetivo de delinear los últimos detalles.

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.

Según informaron a TiempoSur, existe el caso de un menor de edad oriundo de la localidad de Puerto Deseado, quien deberá viajar a Estados Unidos a realizarse un tratamiento experimental.