Sociedad

Enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz: relevó 107 casos en la provincia

Lo indicó a TiempoSur , Adolfo Cid del Grupo de Autoayuda de  Familiares y Pacientes con EPOF. Asimismo puso de manifiesto que hoy impulsa la reglamentación de la Ley 3238 de adhesión a la ley nacional. El mes que viene realizarán el lanzamiento oficial del sitio www.epfsantacruz.com.ar . a través del cual brindarán información, contención y acompañamiento para garantizar una mejor calidad de vida.

  • 29/10/2018 • 11:42
Pusieron de manifiesto sus inquietudes a las autoridades de salud de la provincia.
Pusieron de manifiesto sus inquietudes a las autoridades de salud de la provincia.

Ciento siete personas se registraron a través del relevamiento de datos que se lleva adelante desde la Fan Page Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en Santa Cruz, la cual fue habilitada el pasado mes de julio. Así lo informó a TiempoSur, Adolfo Cid, integrante del Grupo de Autoayuda de familiares y pacientes con EPOF, quien además remarcó que desde el grupo hoy solicitan la pronta reglamentación de la Ley Provincial Nº 3238 que es la adhesión a la Ley Nacional Nº Ley Nacional 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), vigente desde hace algunos años, lo cual generará mejores condiciones y mayor acceso al sistema de salud para los pacientes santacruceños. “Al estar adheridos de alguna manera se compromete al Ministerio de Salud y Ambiente y todas las obras sociales a brindar los prestadores específicos de cada enfermedad, a contar con centros de atención y médicos de cabecera. Asimismo tal cual lo hablamos recientemente con la ministro Rocío García y los directores de los hospitales, contar con protocolos de emergencias, es decir que si una persona con enfermedades poco frecuentes ingresa a la guardia de algún hospital, tendrán la información acerca del caso, la medicación y quién es el médico a cargo ese paciente. La idea es optimizar la atención como así también, priorizar la salud de los pacientes”, explicó.  

 

El grupo  - Relevamiento

En cuanto a la idea de conformarse como grupo de autoayuda, Cid recordó que a partir de la detección de hipertensión pulmonar a su hija, decidieron armar un grupo de WhatsApp con familiares y pacientes derivados por la Caja de Servicios Sociales a Buenos Aires. “A partir de ver las necesidades y la falta de información para realizar determinados trámites y asistencia de algunos centros de salud, y también la imperiosa necesidad de contención, decidimos armar el grupo y lo hicimos extensivo a toda la provincia. La idea fue darnos una mano entre todos. Posteriormente, empezamos a tomar contacto con otros casos de hipertensión pulmonar y decidimos conformar otro grupo de WhatsApp pero esta vez solo con familiares o pacientes con esa enfermedad. Así sucesivamente fuimos tomando contacto con otras personas y casos tales como neurofibromatosis, por lo cual decidimos ampliar el grupo a Enfermedades Poco Frecuentes. Hoy sabemos que existen en el mundo alrededor de 8000 EPOF. De ese modo, surgió la Fan Page en Facebook denominada Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz”, relató.

“Siempre decimos que no somos médicos, sino que somos familiares y pacientes, razón por la cual tratamos de ayudar y orientar a las personas que lo necesiten como por ejemplo, tramitar el certificado de discapacidad, lo cual es muy importante porque en la obra social permite que al momento de ser derivados, tanto el paciente como el acompañante tengan una cobertura del ciento por ciento. Y lo mismo ocurre con la medicación. Estos son aspectos muy importantes sobre todo porque en muchos casos, la gente atraviesa momentos complicados económicamente porque este tipo de enfermedades demandan muchos gastos”, remarcó

 

Sitio oficial - Censo

Además de contar con una Fan Page, actualmente el grupo con su propio sitio oficial, al cual puede acceder cualquier persona interesada en la temática. El mismo es www.epfsantacruz.com.ar. Será presentado en sociedad el próximo 21 de noviembre a través de una conferencia de prensa. “La idea no es solo contar con la presencia de los medios de comunicación sino también con las autoridades y especialistas del área de discapacidad del Gobierno de la provincia. En la reunión que tuvimos recientemente con la ministro Rocío García le solicitamos autorización para elevar el censo que realizamos a la cartera a su cargo, a la Dirección de Discapacidad y al Director del Hospital Regional Río Gallegos.

En cuanto a los casos relevados a través del censo, indicó que se informaron a cerca de 107. “Sabemos que hay más casos en la provincia pero aún no se registraron porque tienen cierto temor a ser despedidos de sus trabajo o a la estigmatización. Contar con estadísticas de cada localidad nos permitiría actuar de otra manera”, finalizó.

 

¿Quiénes dicen ser?

“Somos un grupo de autoayuda integrado por pacientes y familiares

Con enfermedades poco frecuentes.

Somos Quienes luchamos por tener una mejor calidad de vida buscando soluciones y construyendo un proyecto común.

Las personas son el eje primordial de nuestra misión. Este valor impulsa nuestro espíritu. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa”.

 

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