El poder de la labor en red

Apoderándose de las virtudes de las redes sociales, los padres de niños y niñas que padecen hipertensión pulmonar en Río Gallegos tomaron la posta de impulsar una movida en búsqueda de más pacientes con enfermedades poco frecuentes. Fue así que comenzaron a agruparse motivados por la necesidad de que todos puedan mantener un continuo contacto para colaborar entre sí e intercambiar experiencias, como además luchar por la reglamentación de la ley que les permita acceder a los tratamientos que son excesivamente costosos. Fue así que hace no más de tres meses surgió Enfermedades Poco Frecuentes Provincia Santa Cruz, la que se puede encontrar en Facebook, e invita a otros a registrarse para detectar cada enfermedad y de qué localidad proviene. La labor intensa que emprendieron incluso traspasó los límites de la provincia y llegó a contactar a personas con enfermedades raras de Tierra del Fuego.

Acordar distancias

La característica principal de las enfermedades denominadas poco frecuentes (EPF) o raras es aquella que se produce con escasa prioridad en la población en general. En la Argentina, al igual que otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Las EPF se caracterizan también por el gran número y la amplia diversidad de los trastornos y síntomas, los cuales varían, no sólo entre las diferentes enfermedades, sino también en una misma enfermedad. Para muchos diagnósticos, existe una amplia variedad de subtipos de la misma enfermedad.

Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.

La falta de información y el complicado acceso a especialistas son unas de las trabas con las que se topan los pacientes con enfermedades raras, por lo cual muchas veces los pacientes no tienen un diagnóstico claro o correcto.

Teniendo esto como base es que Enfermedades Poco Frecuentes Provincia Santa Cruz comenzaron a trabajar en red y así comenzaron a censar y recabar datos de algunas enfermedades raras gracias al aporte de los pacientes y familiares. Expusieron que los datos se irán actualizando diariamente, lo que servirá para visibilizar un panorama sobre qué enfermedades existen en cada localidad de la provincia. "La idea es poder solicitar al Ministerio de Salud protocolos de atención en la guardia de cada hospital de cada localidad para poder ser atendidos en forma inmediata y saber qué hacer en cada caso que lo requiera", señalaron.

Río Gallegos

Acalasia

Aciduria 2OH glutarica

Adenoma de Hipófisis

Atrofia cerebral

Cefalea en racimos

Cirrosis biliar primaria - hepatitis autoinmune

Colitis Ulcerosa Crónica Sangrante

Diabetes tipo 1. Insulinodependiente

Esclerodermia con síndrome de Renaud

Esclerosis múltiple

Fibromialgia

Glomerulonefritis membranoproliferativa tipo 1

H, pulmonar, lupus LES, Diabetes tipo 2, hipotiroidismo e insuficiencia renal

Hipertensión Pulmonar

Inmunodeficiencia primaria por haploinsuficiencia de CTLA-4.

Kawasaki

Lupus Eritematoso Sistémico y SAF

Miastenia Gravis

Migraña crónica

Nefritis lupica estadio 4

Neurofibromatosis

Parálisis Recurrencial Bilateral de Cuerdas Vocales

Poliarteritis Nodosa - Fibromialgia

Pubertad precoz

Quiste de coledoco en vesicular vi

Renaud

Riñón multiquistico

Síndrome de west.. encefalopatía congénita, parálisis cerebral

Síndrome de APERT

Síndrome de intestino ultracorto

Síndrome de usher (retinosis pigmentaria + hipoacusia)

Síndrome de weneger o vasculitis

Síndrome nefrótico

Síndrome Voght Koyanagy Harada

Vonwillebrand-Crioglobulinemia-neuropatía dolorosa de miembros inf. y sup. Eritromelalgia primaria

Río Turbio

Cluster hedeach omhorton

Colitis Crónica

Lupus erimatoso sistémico. L.E.S. Fibromialgia

Neurofibromatosis y síndrome de sticker

28 de Noviembre

Síndrome de ondine o SHCC

El Calafate

Acromegalia

Colitis Ulcerosa y Síndrome de Vogt Koyanagi Harada

Neurofibromatosis I

Síndrome de Susac, enf, inmunológica q deteriora la parte neurológica y motora

Comandante Luis Piedra Buena

Tumor cerebral. Oligo vs DNT

Puerto San Julián

Espondilitis Anquilosante

Polimiositis

Queratocono, miopía y astigmatismo

Siringomiela

Puerto Deseado

Artritis Reumatoidea

Síndrome de Rubinstein Taybi

Caleta Olivia

Cardiopatía congénita

Escoliosis Idiopática con compromiso cardiopulmonar

Fibrosis quística pulmonar

Síndrome de Guillain Barré

Las Heras

Queratocono

Perito Moreno

Ataxia de friedreich

Fibromialgia, Artritis Reumatoidea

Hipertensión Pulmonar

Ushuaia - Tierra del Fuego

Mitocondrial

Enfermedades Poco Frecuentes Provincia Santa Cruz está funcionando a través de Facebook, e invita a otros a registrarse para detectar cada enfermedad y de qué localidad proviene.

Otro de los propósitos de concretar esta red es luchar por su ley. Cabe mencionar que transcurrieron siete años de la aprobación del Proyecto de Ley 3238 de "Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)", que adhiere a la Ley 26.689 de "Enfermedades Poco Frecuentes". Desde octubre de aquel año a la fecha se espera que se reglamente la promulgada ley en el ámbito del Ministerio de Salud de Santa Cruz porque de ésta depende la obligatoriedad de la Nación a enviar fondos a las obras sociales para hacer frente a los insumos mensuales de las enfermedades.