El desesperado pedido de la familia de un bebé que sufre atrofia muscular espinal

Manuel y Juana Keimel nacieron el 12 de julio en el Hospital Italiano de La Plata. Con solo un mes de vida, el pequeño Manu fue diagnosticado con AME tipo 1: atrofia muscular espinal tipo 1, la más severa.

Se trata de una enfermedad genética, degenerativa y que no tiene cura, pero que, si se realiza un tratamiento con Spinraza -un medicamento aprobado hace dos años por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés)- permite a los pacientes realizar una vida casi normal.

La droga es aplicada en los Estados Unidos y también en Europa, donde arrojó muy buenos resultados en personas que sufren de la misma enfermedad. 

“Manu es el paciente más joven del país en ser diagnosticado por lo que se espera que si el tratamiento comienza rápido tenga muy buenos resultados”, cuentan sus padres Martín Keimel (33) y Marilina Pérez (32), quienes desde la página de Facebook “Todos por Manu” hacen campaña para que el pequeño pueda acceder al medicamento cuanto antes.

Sin el tratamiento los pacientes lentamente pierden la fuerza de todos sus músculos, incluidos los respiratorios y deglutorios. La expectativa de vida sin acceder a la medicación adecuada es en promedio de dos años; aunque puede ser más o menos, dependiendo de las complicaciones que puedan surgir.

Foto: Superliga, partido de Estudiantes vs. Independiente, domingo 2 de setiembre de 2018.

La droga permite "poner en pausa" la enfermedad y luego con terapias de rehabilitación recuperar lo que el paciente perdió e incluso ganar funciones nuevas. “En el caso especial de Manu la ANMAT ya aprobó el tratamiento con Spinraza, pero su prepaga Swiss Medical se niega a hacerse cargo del tratamiento”, dice Gabriela Lenti, amiga de la familia. “Lo que sigue es pedir el recurso de amparo, lo cual es más tiempo de trámites, tiempo que Manu no puede esperar”, agrega.

Spinraza es un medicamento muy costoso: cada aplicación tiene un valor de 125.000 dólares. “Manu necesitaría cuatro aplicaciones en los primeros dos meses de tratamiento”, explica Florencia Alimon, otra amiga de la familia. “Cada día que pasa, Manu encuentra una nueva complicación. Por ejemplo, hasta hace dos semanas podía ser amamantado, sin embargo perdió esa función y debió comenzar a ser alimentado por sonda. La situación es desesperante. Llevan una carrera contrarreloj”, sostiene Alimon.

Cada día cuenta. Cada día Manu pierde su fuerza y su vida. Y no hay tiempo para un amparo judicial. Desde el 18 de agosto Manu se encuentra internado en el Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata porque ya no puede alimentarse por pecho y le pusieron una sonda para pasarle leche materna. Con el pasar de los días tiene menos movimientos de brazos y piernas. Además, evalúan hacerle una traqueotomía para asistirlo en la respiración.

UN RECLAMO QUE CRECE
Además de Manu, en la Argentina hay otros 300 pacientes que requieren del mismo tratamiento,destaca Luciano Furlan, un allegado de la familia Keimel.

Hay más de 40 casos de pacientes que están recibiendo el tratamiento con muy buenos resultados, todos mediante un amparo judicial.

La fundación que nuclea a las familias con AME, FAME, lucha desde hace tiempo para que se apruebe en Argentina el tratamiento con Spinraza. Para ello, la organización junta firmas en la plataforma Change.org con el fin de que se legalice la droga.