Para leer y reflexionar

El amor no tiene discapacidad

Joaquín y Lorena recibieron hace cinco años a la pequeña Josefina. Cuando nació, se enteraron que tenía Síndrome de Down. “Ella nos abrió la mente y nos cambió la cabeza”, aseguran mientras indican que “es un camino con dificultades, pero sin límites”.

  • 12/08/2018 • 09:04
Joaquín y Lorena viven con intensidad junto a la pequeña Josefina.
Joaquín y Lorena viven con intensidad junto a la pequeña Josefina.

Por Fernando Tornau. 

El final de la semana tuvo al país dividido entre quienes apoyan y quienes no el aborto legal en Argentina.

Y dentro de ese debate estuvo el que siguieron más de cerca la postura de quienes indicaron que la legalización también permitiría a las mujeres o parejas decidir si tener o no a un bebé discapacitado.

A partir de allí, la inquietud de charlar con una pareja que ya tuviera esa experiencia, encontrándonos con Joaquín Rosas y Lorena Campillay, quienes en 2013 recibieron con eterno cariño a Josefina.

Sin embargo, en el momento del nacimiento se enteraron que ella tenía Síndrome de Down, lo que cambió sus planes originales y les propuso un cambio rotundo en la crianza de una niña hermosa que no para de crecer.


-Durante las últimas semanas, la discapacidad formó parte de los debates que se dieron en el proyecto para la legalización del aborto, porque estuvieron quienes plantearon que serviría para que padres con bebés discapacitados pudieran decidir abortar. ¿Cómo siguieron ese debate ustedes?

-En principio, es un tema que en nuestro caso lo hablamos y también lo debatimos en familia y aunque no investigué a fondo, sentamos una postura, estando en gran parte de acuerdo no con el aborto, sino con saber y no desconocer una realidad que está sucediendo.
Dentro de eso, hay muchísimas aristas y a nosotros nos toca de cerca el tema de la discapacidad porque hubo una parte de la campaña en la que se utilizó la imagen de niños con Síndrome de Down, indicando: “Ves que pueden hacer todo esto, ves que ellos pueden. Entonces, ¿por qué los vas a matar?”. Y nosotros ya vivimos el tema de una discapacidad con nuestra hija como cualquier otro chico de los convencionales y no es escaparle a la realidad.
Si bien estos chicos pueden hacer muchas cosas, obviamente también depende de lo que uno quiera hacer. Principalmente va en el entorno y la familia.
En nuestro caso, lo vivimos con una felicidad tremenda, aunque no se puede negar que al principio, cuando te dan la noticia, es un shock fuerte, en el que podés llegar a pensar un montón de cosas y también es una realidad que hay momentos como el que nos toca en mi familia ahora, en los que la plata no te alcanza, que no tenés laburo o vivienda y todo te cuesta el doble. Por ahí suena feo decirlo, pero hay que trabajar mucho con ellos, aunque lo hacemos con una felicidad enorme y festejando cada pequeño paso que dan.
 

-¿Cómo fue el momento en que se enteraron del Síndrome de Down y cómo lo trataron?
-En nuestro caso, nos enteramos de su discapacidad cuando nació.

Hay otros casos en los que con unos estudios te enterás antes, pero son casos muy puntuales con mujeres grandes o que se ve que aparece algún problema, pero nosotros nos enteramos cuando nació y es como todo. Vos estás esperando nueve meses a tu hijo con todas las ganas, charlando sobre el colegio donde te gustaría que vaya, que lea, que estudie, que tenga amigos, que se case y todo lo que pensás durante nueve meses y de repente cuando nace y te dicen eso, es como que es una bomba para el nacimiento.
De repente pensás que no se va a casar, que no va a estudiar, que no va a hablar, que no va a tener amigos y al final no es así para nada, aunque lo pensamos todos.

Yo no he conocido persona que no haya pensado así en un caso así, porque es lo primero que pensás, porque es natural, pero después te das cuenta que con amor y acompañamiento, más mucho trabajo y esfuerzo, ves que se puede, porque no hay otra forma de sobrellevarlo.

Y como en toda familia y sociedad, tenés casos muy diversos.

 

-Supongo que a partir de allí comenzó todo un proceso para darle lo mejor posible y acompañarla con las diferencias que tiene una pequeña con Síndrome de Down. Habrán tenido que leer, investigar y capacitarse.

-Mirá, lo más importante y lo primero e indispensable es el acompañamiento familiar y de los amigos, además de conocer a gente que esté en la misma situación o similar, porque lo primero que pensás es ¿por qué a mí? o que sos el único, pero hay gente que está igual o peor, con más complicaciones, porque hay discapacidades más complicadas que otras, así que eso es lo primero.

Una vez que aceptás eso, el siguiente paso es buscar los profesionales que te guían en lo que será el desarrollo de su vida y te indican cómo vos tendrás que trabajar.

Hoy tenés equipos multidisciplinarios con psicomotricistas, psicopedagogos, fonaudiólogos, terapistas ocupacionales y mucha gente que trabaja a través de lo lúdico, enseñándole al chico algo mucho más profesional de lo que uno puede hacer.

Por mi experiencia, en Río Gallegos falta desarrollar más este tema. Yo ahora estoy en Córdoba y acá hay de todo y la diferencia es abismal, pero es como todo.
 

-¿Cómo fueron creciendo junto a Josefina en esta historia que les tocó vivir?

-En nuestro caso, fue toda una experiencia positiva, aunque no podés negar que siempre en algún momento te toca algún caso de discriminación, aunque yo creo que a todos en algún momento les pasa algo así.

Lo bueno es que pase, pero que vos lo puedas superar y enseñar a partir de esa experiencia cómo es la vida en sociedad y lo que ellos pueden hacer.

Por ejemplo, mi hija ahora atraviesa por un método de lectoescritura con el cual se preparan uno o dos años para llegar en cierto nivel intelectual para cuando empiecen primer grado con el resto de los convencionales porque ella va a ir a una escuela como incluida. Si bien va a tener un programa especial, se espera que llegue a cierto nivel cognitivo a primer grado y eso lleva unos dos años antes de este proceso.

Uno le mete ganas tratando de llegar, pero a veces se hace difícil, porque ahora tuvo dos semanas de vacaciones y fue como si se hubiere olvidado de todo. Eso es muy común, pero tenés gente que te asesora con eso.


-La gente que los conoce y comparte una red social como Facebook con ustedes, observa cómo la acompañan en cada paso y eso genera mucha ternura. ¿El apoyo de esa gente es importante?
-Eso es vital. Ahora nos está pasando algo por primera vez, porque ella va al jardín y hay que reconocer que uno, al verlos más débiles o con esta discapacidad, siente miedo y nosotros nunca nos animamos a llevarla a ningún lado, ni a la casa de alguna amiga porque uno piensa que no va a poder, no la van a querer o la van a discriminar y hoy se dio que nos llamó la mamá de una compañera y nos propuso invitarla a una pijamada. Y yo te digo la verdad, nos temblaba todo. Hasta cinco minutos antes no sabíamos qué hacer y ahora la estamos llevando, tiene su bolsito como cualquier otro chico y es la primera vez que se va a quedar sola, pero hay que hacerlo y ella está feliz y la gente está entendiendo muchas cosas.

Notamos que nosotros, como familia y como padres, somos los que más nos tenemos que abrir, porque a veces somos la primera barrera o dificultad para que ellos logren una apertura.

 

-¿Notan que a medida que pasa el tiempo la sociedad se abre más a este tipo de casos tan particulares?
-Sí, totalmente. De eso estoy convencido y la experiencia que te puedo contar lo resume todo.

Nosotros somos quienes tenemos ese miedo a que la discriminen o que no la inviten, pero nada que ver y eso es producto de lo que se ve en la tele, de que se toquen temas actuales y se vayan incluyendo en las escuelas. Son cosas que pasan inadvertidas, pero son fundamentales.

Falta mucho por hacer, pero hay una gran apertura y eso es lo que tenemos que seguir buscando.

-¿Qué mensaje dejarías si tenés que contar lo que es tener una hija discapacitada?

-El mensaje principal es pedir que todos entendamos que cualquier persona con discapacidad, es primero persona.

Cuando entendamos que son personas y que eso es lo más importante, entenderemos que no hay límite para nada. Sí hay dificultades, pero no límites.

A mí también esta experiencia me abrió mucho la cabeza para entender a lo que se conoce dentro de la sociedad como las “minorías”.

Yo te confieso que miraba de cierta manera al homosexual me hizo entender que primero son personas y después podés ver las diferencias, porque todos somos diferentes.

Eso fue lo más hermoso que me pasó porque a mí y a mi señora nos hizo entender muchísimas cosas. Nos hizo entender que en la vida no tenés que andar corriendo como loco, que todo tiene su tiempo y que nada es imposible, sobre todo si tenés ganas, voluntad y mucho amor.