Historia de lucha

Una ley que salva vidas

Se trata del proyecto de "Ley Justina", en nombre de la chica de 12 años que falleció en noviembre del año pasado esperando un trasplante de corazón. La iniciativa es impulsada por los padres de Justina y busca mejorar el proceso de donación de órganos en todo el país. Ezequiel Locane le contó los detalles a TiempoSur.

  • 27/05/2018 • 12:32
Los padres de Justina esperan por un día clave y será el 30 de mayo.
Los padres de Justina esperan por un día clave y será el 30 de mayo.

El 30 de mayo es el Día Nacional de la Donación de Órganos y este año será muy especial, porque será el día en que se trate la “Ley Justina” que busca mejorar el proceso de donación de órganos en todo el país.

Es por eso que este miércoles, las organizaciones que apoyan esta iniciativa, pedirán al Senado de la Nación que sea tratada la Ley y hasta el momento se supo que 60 Senadores ya firmaron el proyecto.

Un dato importante en esta historia indica que en la actualidad hay más de 11 mil personas esperando por un trasplante en todo el país y eso motivó que al pedido sumen su presencia distintas organizaciones, ONG y fundaciones que apoyan la Ley Justina, por la donación de órganos.

Los pedidos prioritarios son para que todos los argentinos, mayores de 18 años, seamos donantes de órganos, salvo aquellos que manifiesten expresamente lo contrario y también mejorar el proceso de trasplante, brindando más y mejores recursos a los trabajadores de la salud involucrados.

 

EN PRIMERA PERSONA

La ley es impulsada por el senador Juan Carlos Marino y los padres de Justina, la pequeña de 12 años que murió esperando por un trasplante de corazón y que, antes de morir, le pidió a sus padres que concreten esta campaña para que a nadie más le suceda lo que le pasó a ella.

Esta iniciativa cuenta con el apoyo de varias Fundaciones, ONGs, médicos del área de trasplante, padres, madres, familiares y amigos de personas en espera de trasplante, trasplantados y de aquellos que lamentablemente, como Justina, no les llegó su oportunidad para seguir viviendo.

En la previa de este 30 de mayo tan esperado, el papá de Justina, Ezequiel Locane, dialogó con TiempoSur sobre la ley y todo lo que ella conlleva.


-Estamos a poco del 30 de mayo que tanto esperaron. ¿Cómo marcha todo?
-Hoy tuvimos un día muy especial y productivo, lleno de emociones hermosas porque estuvimos reunidos con el equipo del senador Marino, el equipo del senador Fabi y el presidente del INCUCAI conversando entre todos en equipo para poder armar una Ley Justina que se mejore desde todos los aspectos y con todos los que quieren aportar, por lo que ya hay una línea y un consenso al respecto, así que el martes habrá una revisión final en la comisión de salud y el miércoles será tratada en el Senado para que sea aprobada, lo que es un primer gran paso porque luego seguirá su camino en la Cámara de Diputados.

Lo que queremos es lograr un país líder en donaciones de órganos y lo hermoso de hoy es que atrás nuestro hay fundaciones, padres y madres de chicos y de personas que esperan un trasplante y que todavía lo están esperando o que no lo han logrado y hay profesionales del trasplante que nos apoyan y de quienes hemos aprendido mucho trabajando codo a codo y que el INCUCAI y otros equipos de senadores se sumen a esto, apoyando para que vayamos todos para adelante te llena de emoción, porque nos damos cuenta que, cuando los argentinos nos unimos por una causa común, no nos para nadie.

 

-¿Cuáles fueron los puntos más conversados de la ley o los que recibieron alguna modificación?

-Hubo algunos puntos muy interesantes que se agregaron que tienen que ver con cuestiones más técnicas y específicas del proceso de un  trasplante y también se consensuó el hecho de que todos seamos donantes, los mayores de 18 años y que tomemos la decisión por nosotros mismos, sin tener que delegar eso en un familiar al momento de nuestra muerte.

 

-Hasta el momento, eran 60 los senadores que ya firmaron su apoyo a la ley. En los últimos días, ¿sumaron alguno más?
-El número sigue siendo muy parecido a ese. En la comisión de salud sólo falta la firma de un senador que no lo hizo no porque no quisiera, sino por otros inconvenientes y otras tareas que tenía, así que hay un consenso total, porque son 60 de 72 senadores y hay de todos los colores políticos. Eso también emociona mucho.

 

-Viene a ser una de las pocas leyes en las que el color político es lo que menos le importa a todo el mundo.

-Y sí, porque en definitiva ésta es una ley que busca mejorar la calidad de vida de las personas que hoy esperan un trasplante, las que lo van a esperar mañana y de quienes rodean esta situación, porque cada persona tiene sus hermanos, sus padres, sus primos, su familia y sus amigos, por lo que son millones de personas las que están afectadas y las personas con las que vas hablando, compartiendo las experiencias duras que uno pasa y las cositas que se pueden ir mejorando entre todos, todos están de acuerdo y eso es muy gratificante.

-Seguramente con tu mujer están charlando mucho. Cuando empezaron con esto, ¿esperaban estar tan cerca de lograrlo como lo están ahora?
-No. A medida que ha ido creciendo todo esto, hoy lo hablaba con Paola (la mamá de Justina) coincidimos en que no estamos tomando dimensión de todo esto, porque esta ley es un marco en el que están involucradas instituciones del Estado y una ley que va a beneficiar a un montón de gente y eso es maravilloso porque va a haber gente que va a esperar menos, gente que se va a salvar y va a haber gente que va a tener más posibilidades de continuar con su vida, recibiendo trasplantes.

Esto tiene una envergadura tan grande al hablar de todo un país, que no terminamos de tomar dimensión del granito de arena que estamos aportando y es muy lindo. No nos imaginábamos llegar a esto, pero es muy lindo que el senador Marino nos haya acompañado y que después todos los senadores se hayan sumado.

El nombre de la ley es lo de menos, porque en realidad no puede tener un nombre, pero que se hable de “Ley Justina” es muy lindo para que ella esté en el pensamiento y el corazón de todos, pero hay que hablar de muchos chicos que pasaron por esto y muchas familias que están detrás de esto y es para ellos y los que vengan después.

-Esto, que es para personas de todo el país, hace que seguramente tengan requerimientos desde diferentes familias de diferentes puntos y a medida que se acerque el día van a tener jornadas intensas.

-Sí, hoy por ejemplo fue un día muy intenso porque terminamos una reunión en la que vimos que hay entidades del Estado que están alineadas con esto, que hay senadores y que hay equipos de banderas políticas diversas y que todos estamos alineados nos genera una emoción tan grande que, la verdad, es muy movilizador. Es todo muy intenso y es muy difícil encontrar las palabras para explicar esto.

 

-Lo cierto es que hay muchas personas que están pendientes de esta ley y muchos desesperados para que avance. ¿Qué mensaje final les dejarías?
-Les diría que hay que confiar en que se pueden lograr las cosas poniéndonos todos de acuerdo con respeto y compromiso, en este caso con una cantidad de gente enorme, así que lo vamos a lograr y les digo que tengan fuerza y disfruten cada segundo de la persona que tienen al lado. Esto lo vamos a lograr.