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La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes visitará Santa Cruz

Lo indicó a TiempoSur la licenciada Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof, quien además puso de manifiesto que la intención es tomar contacto con el Ministerio de Salud y Ambiente a los efectos de articular acciones con vistas a conformar el registro nacional de enfermedades poco frecuentes en concordancia con el Plan Nacional que se promueve desde el Ministerio de Salud de Nación.

  • 27/05/2018 • 09:29
Licenciada Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof
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Desde hace tiempo, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), promueve la creación de un registro nacional de personas con Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo objetivo principal es recoger información epidemiológica de este tipo de enfermedades, analizar cuál es el perfil de sintomatología, de medicamentos y las dificultades a largo plazo que presentan las personas a partir de ser diagnosticadas. Además a partir de dicho registro, se contará con información de los centros a dónde podrán ser asistidas y llevar adelante un tratamiento adecuado, todas aquellas personas que tengan Enfermedades Poco Frecuentes. Así lo explicó a TiempoSur, la licenciada Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof, quien además indicó que es importante subrayar que dicho registro se realizará a través de una plataforma online a la cual, cualquier ciudadano podrá ingresar. Se trata de www.pocofrecuente.org.ar. En ese sentido, Escati Peñaloza, agregó que la puesta en funcionamiento de la plataforma se vio demorada por diversas circunstancias, razón por la cual manifestó que la misma empezará a funcionar de manera adecuada en los próximos días. “Desde nuestro punto de vista, este registro será superador porque la información no solo podrá ser proporcionada por el paciente, sino también por el médico o algún familiar o alguien de confianza de ese paciente”, acotó.

Plan Nacional – Provincia de Santa Cruz

Por otra parte, licenciada Luciana Escati Peñaloza remarcó que la implementación del registro a través de la plataforma digital forma parte de un programa nacional. En el marco del mismo, desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) se impulsa visitas a las provincias de Argentina a los efectos de aunar criterios y sumar a los Ministerios de Salud de las mismas a esta iniciativa de carácter federal. “Estas visitas tienen la lógica federal y la idea es que cada uno de los ministerios puedan tomar sus propias decisiones en cuanto al plan y fundamentalmente al registro nacional. Estamos recorriendo las provincias que han adherido a la Ley Nacional 26.689”, explicó. Además expuso que objetivo de acercarse a cada una de las provincias, es conocer la realidad y cómo desde la federación se puede colaborar con el Ministerio de Salud de esos lugares. “La realidad es que hasta el momento hemos observado que se hizo muy poco en relación a las enfermedades poco frecuentes. Ninguna de las provincias tiene implementado un registro”, subrayó. Respecto al Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de Nación, expuso que desde Fadepof se ofreció colaboración para que el mismo se pueda poner en marcha. Es así que están trabajando fuertemente en el registro nacional y el mapa de recursos.

Hasta el momento, visitaron las provincias de San Juan, Corrientes, Chaco, Buenos Aires, Mendoza y Córdoba. “Próximamente estaremos en Tierra del Fuego y visitar Santa Cruz. A lo largo del año queremos recorrer las 24 provincias. Por lo tanto, es nuestra intención tomar contacto con la responsable del Ministerio de Salud y Ambiente de Santa Cruz, contar nuestra propuesta y ponernos a disposición como lo hicimos con el resto de las provincias. Queremos trabajar de manera articulada”, argumentó.

Para concluir, enfatizó que a través del registro se podrá evidenciar que en Argentina hay personas con enfermedades poco frecuentes y que no haya tanta demora en el diagnóstico.

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

Se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la población general. En la Argentina, al igual que en otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.

El número de personas con enfermedades poco frecuentes varía considerablemente entre ellas. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si se suma la totalidad de los afectados de las más de 8000 EPF descriptas a la actualidad, los enfermos llegan a casi a 3 millones de argentinos, es decir el 6-8% de la población.


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