Salud

Santacruceños podrán sumarse al Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

Desde hoy estará disponible www.pocofrecuente.org.ar . Se trata de una plataforma online desde la cual se podrá acceder al registro. El mismo forma parte de un plan nacional, la cual le seguirá un mapa especializado de recursos. En ese contexto, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes planea visitar próximamente la provincia de Santa Cruz.

  • 05/03/2018 • 12:30
Lic. Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof.
Lic. Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof.

Existen más de 8000 enfermedades poco frecuentes (EPOF), repartidas, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, en el 8% de la población mundial. Estas estadísticas indicarían que en la Argentina, cerca de 3.500.000 de personas pueden padecer alguna de estas patologías. La imposibilidad de brindar una cifra precisa se debe a que no existen registros nacionales que encuadren a las EPOF. Ante esta situación, desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), se promueve la creación de un registro nacional de personas con Enfermedades Poco Frecuentes y Santa Cruz, ya figura entre las provincias con las cuales tomarán contacto desde dicha federación a los efectos de aunar criterios y sumar a esta iniciativa a nivel nacional. Así lo informó a TiempoSur, la licenciada Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof, quien además señaló que esperan concretar en muy corto plazo el contacto con las autoridades del Ministerio de Salud y Ambiente de Santa Cruz. “Es importante subrayar que el registro se realizará a través de una plataforma online a la cual, cualquier ciudadano podrá ingresar. Se trata de www.pocofrecuente.org.ar. La condición específica para poder integrar el registro es contar con el diagnóstico certero o presuntivo de una enfermedad poco frecuente y aceptar los términos y condiciones del sitio tales como datos filiatorios y de salud”, explicó. El sitio estará disponible a partir de hoy.

 

Finalidad de la iniciativa

Por otra parte, la Lic. Escati Peñaloza sostuvo que será un registro nacional, a través del cual se podrá incorporar al paciente como así también a su ámbito de salud. “En nuestro país existe la ley 26.689 que consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional”, agregó.

Al ser consultada respecto al interés de la iniciativa en Patagonia, la directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, puso de manifiesto que el registro surgió de una prueba piloto que se llevó adelante desde la federación a través del cual se hizo un relevamiento en cual se determinó el interés que existe acerca de esta iniciativa en distintos puntos del país y la Patagonia no es ajena. “A partir de esa prueba y los resultados que observamos, nos sentimos motivados en avanzar en la conformación de un registro nacional. Además pudimos saber que en todas las provincias hay alguna persona con enfermedades poco frecuentes. Por lo tanto, sabemos que la necesidad está y de ahora en más nos resta presentarnos en cada uno de los ministerios de salud de las provincias. La propuesta es hacer un plan nacional que como primera medida tiene un registro y después hacer un mapa especializado de recursos. La intención es que aquella persona que tiene una enfermedad, pueda poner dónde vive y a través del mapa pueda conocer los centros de atención”, detalló.

 

Contacto con las provincias

Respecto a las gestiones para avanzar sobre la propuesta en las distintas provincias, Escati Peñaloza comentó que en el mes de julio de 2017 se firmó la primera carta compromiso con la provincia de Chaco. “Por estas horas estoy en la provincia de Corrientes, donde este lunes presentaremos por mesa de entrada del Ministerio de Salud. Asimismo ya realizamos las gestiones pertinentes en la provincia de Buenos Aires. La semana que viene también estaremos viajando a San Juan. Nuestra intención es recorrer cada uno de los ministerios provinciales y el Ministerio de Salud de Nación. Santa Cruz forma parte de nuestra planificación a corto plazo”, finalizó. 

 

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

Se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la población general. En la Argentina, al igual que en otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.

El número de personas con enfermedades poco frecuentes varía considerablemente entre ellas. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si se suma la totalidad de los afectados de las mas de 8000 EPF descriptas a la actualidad, los enfermos llegan a casi a 3 millones de argentinos, es decir el 6-8% de la población.

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