Una historia de superación

"Todos por Sele"

Selena es una pequeña caletense de 7 años de edad que, al nacer, fue diagnosticada con Síndrome de TAR, lo cual puede provocar anomalías esqueléticas y cardíacas entre otras características.

Campaña de TiempoSur para colaborar con Sele
Campaña de TiempoSur para colaborar con Sele
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El nacimiento de Selena llamó la atención de los médicos, quienes lograron notar que algo no andaba bien. Su parto tuvo ciertas complicaciones, tales como la placenta la cual era demasiado pequeña al igual que su cordón umbilical, lo que dificultó nacimiento por parto natural contó Ivana, la madre de Sele en diálogo con TiempoSur: "Cuando nació Selena empecé a ver que los médicos iban de un lado a otro. Incluso, su parto fue complicado porque la placenta era súper pequeña y medía lo que mide la palma de una mano y el cordón umbilical medía menos de 10 centímetros, entonces fue muy complicado sacarla por parto. Cuando ya estaba naciendo, se dieron cuenta que había algo que no venía bien. Los médicos me decían, una vez que nació, que no saben cómo vivió hasta los nueve meses y se alimentó porque tenía una placenta avejentada, como le llaman ellos. Era muy chiquita. La placenta es lo que los oxigena y les da de comer durante el embarazo. Sele nació con 2.900 kg, un muy buen peso. No entendían los médicos cómo se oxigenó y cómo vivió hasta último momento", agregó la mamá de Selena.

 

El Síndrome de TAR

El Síndrome de TAR (Trombocitopenia Aplasia Radial) suele darse en hijos de padres que poseen una falla en un cromosoma y, en el caso de Sele, ambos padres lo tenían: "Justo mi esposo y yo tenemos la misma falla en el mismo cromosoma. Lo que tiene el Síndrome de TAR es agenesia de radio bilateral y, en consecuencia, una falla de la médula ósea, la cual por mucho tiempo a Sele le afectó en no fabricar plaquetas, en no fabricar glóbulos rojos, de hacer un exceso de glóbulos blancos y un montón de cosas más que venían acompañadas del síndrome. Sele tuvo también, por el mismo síndrome, epilepsia, tuvo un problema en el corazón y alergia a la proteína de la leche de la vaca. Son todas características propias del mismo síndrome", recalcó.

Sele junto a su familia en Caleta Olivia.

El diagnóstico

Debido a que, en esa época, no existía tecnología suficiente para poder detectar el síndrome, los padres de Selena no se dieron cuenta de su condición hasta que la pequeña nació: "Durante el embarazo no supimos nada. Hoy en día vemos las ecografías y nos damos cuenta de que había una malformación en sus manos. En ese momento, el ojo que hizo las ecografías no lo pudo detectar. Es muy raro igual. Cuando uno hace una ecografía de un bebé se toman las medidas de todo, pero en ese momento únicamente tomaban la medida del fémur. El tema de manos y brazos no se contabilizaban a ver si tenían los dedos de la mano o de más. Hoy en día ya se hacen escáneres fetales y otras cosas", resaltó.

"Una persona sola logró ver que algo no estaba bien y me mandó a otro médico a que me vuelvan a repetir la ecografía y cuando me la repitieron me dijeron que estaba todo bien. En ese momento tampoco se medía el cordón umbilical. Si vos ves las ecografías, se alcanza a ver el ombligo de Sele y el cordón umbilical en la placenta súper cortito. Fue un shock al momento de su nacimiento porque nadie sabía, porque Sele tenía las manos dobladas y era lo único que sabíamos. Los que la recibieron en ese momento tampoco la dejaron en neo, me la entregaron enseguida, a los dos días le dieron el alta sin hacer estudios. Es más, el primer estudio de sangre que hacen nos mandan a decir a los días, cuando ya tenían los resultados, que la sangre se les había coagulado, así que no había estudios de Selena. Desapareció todo", recordó.

 

Casos en todo el mundo

El síndrome de TAR es una enfermedad muy rara y difícil de detectar ya que es, fácilmente, confundible con una leucemia: "La enfermedad se puede llegar a un caso cada 100.000 personas. Acá en Argentina, hasta ahora, hemos conocido 11 personas con el mismo síndrome. Tenemos un grupo en Facebook que es a nivel mundial. Entendemos que hay gente que no se ha ingresado en Facebook, pero bueno, somos 900 personas. El síndrome es tan raro que los médicos no lo conocen, entonces hay cosas que no sabían decirnos. A Selena la diagnosticaron con Leucemia cuando nació, cuando tenía 18 días de vida, porque tenía plaquetas bajas, porque tenía un exceso de glóbulos blancos característicos de un nene con leucemia y lo que no sabían es que esto venía acompañado del mismo síndrome. Nosotros vamos pasando toda la información que tenemos en mano, la vamos derivando al grupo. Hay nenes que nacen no sólo con agenesia de radio bilateral si no también les faltan otros huesos como el húmero y a otros nenes les falta la parte de las articulaciones de la rodilla. Se van dando diferentes grados de acuerdo a la persona. Selena es una de las que más tuvo problemas en la médula. Le costó más que su médula funcionara. La mayoría de los nenes nacen con plaquetopenia, pero no tan grave como lo fue en el caso de Sele los primeros meses de vida", explicó Ivana.

 

"Una amiga, que es médica, nos pide que le hagan estudios porque, cuando nacen con una malformación, saben que atrás vienen con más complicaciones, no es lo único. Ella, de manera particular, nos mandó a hacer un montón de estudios como análisis de sangre, ecografías y demás y ahí empezaba a saltar el tema de la sangre, de que había algo en la sangre que no estaba bien. Y así tuvimos que salir corriendo para Bahía Blanca en busca de un hematólogo infantil porque nadie nos decía nada, nadie quería arriesgarse a decir nada. Ni bien llegamos, ya nos estaba esperando un equipo médico. Para los médicos, Selena tenía una leucemia, la cual podría haber llegado a hacernos una hemorragia, porque no tenía plaquetas y las venía defendiendo, de hecho, venía una leve hemorragia en el ombligo, en el cordón umbilical, venía apenitas perdiendo sangre. Nosotros pensábamos que era algo normal de cuando nacen, pero no, era por el tema de sus plaquetas. El shock cuando llegamos a Bahía Blanca fue terrible. Ni bien llegamos nosotros no entendíamos nada, éramos muy chiquitos y vinimos a hacer una interconsulta nomás. Eso era lo que nosotros pensábamos, pero cuando llegamos al Hospital nos preguntaron si éramos los papás y nos sacaron a Sele de las manos y nos dijeron "Bueno, necesitamos que nos escuchen atentos. Selena tiene una leucemia. Eso quiere decir que puede hacer una hemorragia en cualquier momento. La peor hemorragia que puede hacer es una hemorragia cerebral, porque hace una convulsión y un paro cardíaco y no le podemos salvar la vida. Si sigue descendiendo a este punto no le damos mucha vida, así que necesitamos que estén atentos". Le podían sangrar los ojos, le podía sangrar la nariz, la boca, el ombligo, podía hacer pis con sangre, podía hacer caca con sangre. Estuvimos dos días sin dormir porque teníamos que ver que Sele no haga una convulsión o una hemorragia ", remarcó.

 

La fe como motor

"Nosotros somos creyentes. Creemos mucho en Dios y yo me acuerdo que ese día (a los 18 días de nacida) aprendí a creer en un Dios diferente. Ese día yo se la entregué a Dios y corrí el dolor de mamá a un lado y le dije a Dios que hiciera su voluntad. Que, si la dejaba conmigo que sea sin leucemia, y que si no se la llevara con él si iba a tener cáncer, porque yo entendía que, con 18 días de vida con un cáncer, con una leucemia y quimioterapia iba a ser muy difícil para ella e iba a ser muy doloroso también. A partir de ese momento, en donde yo se la entregué, sentí como mucha paz porque dejé de pelear yo con mis propias fuerzas y los dejé en manos de Dios y fue re loco, porque cuando nos entregan los resultados de la punción medular ahí nos dicen que Sele, tenía todo lo de una leucemia, menos las células cancerígenas, que era inexplicable. Ahí entendí yo que la voluntad de Dios era dejarla, porque ese era nuestro trato, entonces le dije "bueno, si la dejas ahora si voy a empezar a pelear más fuerte por ella" y ahí empezó toda la lucha y fue re lindo igual, porque ese día que yo se la entregué dije que era el último día que yo lloraba tanto. Mi oración a Dios era que yo la iba a disfrutar el tiempo que él me la de y cada día que la iba a disfrutar iba a estar con felicidad y no con tristeza", rememoró Ivana.

 

En los zapatos de Sele

Luego de ser diagnosticada al nacer, Sele fue creciendo junto a la enfermedad y, a pesar de haber convivido con ella toda la vida, no dejó de ser algo difícil para ella. Cuando era muy chica, cuando se encontraba internada, llegaban a pincharla hasta 30 veces por día ya que sus plaquetas bajaban y subían constantemente llenando su pequeño cuerpo de hematomas, pero a pesar de esto, Selena siempre vivió la vida con alegría.

"A Selena siempre la caracterizó su sonrisa. Ha estado en terapia y tenía meses de vida y había nenes más grandes que ella", recuerda Ivana, junto a una emocionante anécdota: "Había un nene de 11 años que nos decía que Sele le daba fuerzas para estar ahí adentro, porque ella lo miraba y le sonreía y le charlaba a su modo y decía que ella era la que le daba fuerzas para seguir. Desde chiquita sabemos que Sele vino con un propósito gigante. Sabe enfrentar la vida. Y si, hay veces que está cansada o se frustra y se enoja. Una vez me acuerdo que Selena me planteó que por qué ella tenía que tener ese problema en las manos, por qué se tenía que operar, por qué se tenía que pinchar cuando hay un montón de compañeros de jardín que viven y disfrutan la vida de otra manera. Yo le decía que yo no sé bien cuál será el propósito de todo esto, pero bueno. A los días, habló con una nena que tenía el mismo síndrome que ella y la nena se tranquilizó al escucharla a Selena y demás y Sele me dice "Ahora sé porque me pasó esto. Yo le voy a enseñar a otros nenes como ir al quirófano y demás", y ahí se le metió en la cabeza que quería ser médica de niños y poner un hogar de niños, ella decía "nadie más que yo sabe lo que te duele cuando te pinchan y el miedo que da entrar al quirófano, así que yo voy a ser doctora porque yo los voy a poder entender a ellos cuando ellos lloren y se sientan mal", tiene una capacidad de resolver la vida increíble", contó Ivana aún sorprendida sobre la madurez e inteligencia de su pequeña.

 

Una gran decisión

Acerca de cuándo decidieron realizarle la gran operación que se llevará a cabo en día 29 de marzo en Barcelona, Ivana cuenta que "Sele nos dice que tuvo un sueño y que era el mejor sueño de su vida y que había sido que entraba al quirófano sin llorar, porque ella siempre entra llorando y gritando, y que estaba muy tranquila porque la operaban de sus manos por última vez. En ese momento, me toca mis manos y me dice "mis manos quedaban hermosas y derechas como las tuyas para siempre", y ahí fue que nos dimos cuenta que ella no quería vivir así, con sus manos de esta manera, así que le pregunté si se quería volver a operar y me dijo que sí, porque no quería vivir toda su vida con sus manos dobladas, así que ahí fue que empezamos a buscar cirugías y demás, así llegamos hasta Barcelona y a esta cirugía que nos planteó una mamá que tiene una nena con el mismo síndrome que Selena", explicó.

Si bien el sueño era firme y las ganas y la esperanza desbordaban, el precio que costaba la tan ansiada cirugía fue un duro golpe de realidad para la familia de Sele: "Cuando nos dijeron el valor de la cirugía dijimos que era inalcanzable porque estamos hablando de casi once millones de pesos (30.000 euros). Fue desafiarnos a nosotros mismos a saber que lo podíamos juntar. Nos reíamos porque empezamos vendiendo un locro y cuando llegamos teníamos $50.000 pesos y no era nada ¡nos faltaban 29.000 euros!, fue re frustrante la primera vez que comenzamos, pero bueno, de alguna manera iba a surgir, pero no pensamos que iba a tener tanta repercusión en la gente y que iban a colaborar tanto, a mi me sorprendió. Una vez que volvimos del primer viaje en octubre y que el médico nos dijo que podía operarla comenzamos con todas las campañas a fines de agosto y principio de septiembre y ya el 23 de octubre estábamos viajando para Barcelona. Fue re loco, porque una persona nos hizo una nota y al otro día que sacan la nota nos llama un anónimo desde Buenos Aires diciendo que él se hacía cargo de los vuelos, de la estadía y de la interconsulta allá en Barcelona y que él también se iba a hacer cargo de la cirugía". Escépticos, ante la propuesta altruista y creyendo que era un chiste, la familia de Sele agradeció, pero el héroe anónimo se encargó de asegurarles que la donación era real, diciendo "yo quiero colaborar, estoy muy bien económicamente y mi manera de dar gracias por como estoy yo es ayudando a otras personas", continuó relatando Ivana, "así que bueno, cuando nos empezó a pedir el número de pasaporte y demás para sacar los vuelos fue increíble, estábamos hablando de $1.100.000 pesos que salieron los vuelos con la estadía en Barcelona. Ahí nos dimos cuenta que Dios estaba de nuestro lado, abriendo portales, no puertas, porque era tremendo", recordó con emoción.

 

Cómo ayudar

Sele y su familia continuarán con la campaña solidaria hasta el día que viajen a Barcelona, el 29 de marzo, para continuar costeando la estadía. Para colaborar, pueden hacerlo a través de Mercado Pago a los  números 2974423718 y al 2974423711 o al  ALIAS TODOS.POR.SELE

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