Relato de vida

No hagas tú que sea diferente, es sólo un cromosoma de más…

Hoy es un día para la concientización sobre el Día Mundial del Síndrome de Down. El relato de vida de Verónica, Hernán y su pequeña Josefina, quienes día a día enfrentan desafíos para prepararla para el mundo real y nos enseñan que el cambio está presente poco a poco.

Josefina.
Josefina.
COMPARTÍ ESTA NOTA

Esta historia se escribe porque existe una celebración todos los 21 DE MARZO… La Asamblea General de las Naciones Unidas decidió designar a este día como el Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora todos los años desde el 2012.

¿Por qué el 21 de marzo?

El Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre formó parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Este síndrome está causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 o una parte del mismo. Es decir, en lugar de los dos cromosomas habituales, existen tres, y por ello este síndrome se llama también trisomía del par 21. La fecha del 21 de marzo fue elegida por la organización Down Syndrome International para representar esa trisomía del par 21: mes 3, día 21. Como puedes ver, este día no se eligió arbitrariamente, sino que encierra en su numerología una simbología muy especial.

Este día, debemos ir más allá de usar calcetines diferentes… Es un día para recordar que todos los días de nuestras vidas como sociedad entera, debemos aumentar la conciencia pública sobre las personas con Síndrome de Down, recordar la dignidad inherente y la valía que aportan como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades… Son personas forjando sueños y trabajando para una autonomía e independencia individual, que los lleve a la libertad de tomar sus propias decisiones.

En este Día Mundial del Síndrome de Down, NO DEJEMOS A NADIE ATRÁS.

La historia de nuestra Josefina: “Nosotros, los padres de Josefina, tuvimos la fortuna de conocer, gracias al Obstetra y Amigo, Dr. José Gómez Maidana, que nuestra bebé nacería con esta condición genética, lo supimos en fases muy tempranas del embarazo y fue un embarazo muy controlado por parte del Hospital Regional Río Gallegos, y por el Hospital Austral de Pilar.

Yo, personalmente, no tenía una postura clara antes de ser madre respecto al Síndrome de Down, tampoco es que hoy la tenga tan clara, pero estoy segura de que existen momentos en la vida que no se comprenden hasta que lo eres y hasta que lo tienes, hasta que lo vives, y esta maternidad probablemente sea una de ellas.

Cuando se superó, en ese particular embarazo, las semanas de duelo por la noticia de esa anormalidad genética, llegan las miles de preguntas de lo que se imaginen, bueno y malo, conforme pasaban las semanas, llega la aceptación y al poco tiempo, ya se empezó a esperar una bebé como a cualquier bebé… Probábamos nombres… Preparamos su habitación… Y lo más importante… Nuestros corazones como padres ya estaban preparados para darle todo nuestro amor, con paz, con fuerza, con alegría.

Así, un 18 de octubre, en el Hospital de Río Gallegos, nace Josefina. Desde que nació tenemos una especie de plan de crianza para ella, no sé si todos los papás lo tienen, no sé si está bien o está mal, pero lo que sí sabemos es que además de contar con toda nuestra incondicionalidad, la vida de Josefina depende de cómo nosotros la presentemos al mundo y así este camino se hace más fácil de transitar.

Si otros padres hoy me preguntan: ¿Y cuál es ese plan? Mi respuesta como mamá es que se trata de recorrer cada día, uno a uno, paso a paso y llegar al futuro con la certeza de que esos pasos fueron firmes. Y para no perder ese foco, no hay un día que no imagine a mi hija en un futuro… Y la imagino feliz, muy feliz, luchadora, autónoma, peleándola para tener una vida independiente como cualquier persona, porque son personas, ante todo. Además, no debemos permitirnos convertirnos en papás inseguros o con miedo todo el tiempo, porque la apuesta es que Josefina se sienta segura en el mundo y pueda desarrollarse como una persona capaz de defenderse, integrarse, compartir, comprender y aceptar las diferencias porque ella es diferente y todos lo somos de algún modo. Josefina debe aprender a vivir enfrentando sus propios miedos conforme vaya creciendo. Y estoy convencida que para que eso suceda, papá y mamá, tenemos que desempeñar nuestro rol con seguridad y confianza.

La historia de Josefina

En este día, queremos contarles cómo es la vida de Josefina, porque no es imposible ser felices y compartiendo nuestra historia queremos ayudar a romper muchos mitos y prejuicios sobre las personas con Síndrome de Down, porque se puede alentar a otros papás a criar a sus hijos con amor, alegría y con los brazos bien altos y sin bajarlos ni un solo día.

Josefina, a los 14 días de vida, ya fue intervenida quirúrgicamente en Buenos Aires, porque tenía Catarata Congénita Bilateral, de hecho, no fue su única intervención, hoy tiene lentes intraoculares y sigue en control. Superadas sus cirugías, ella comenzó su etapa de estimulación temprana con sesiones de kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicomotricidad, psicopedagoga, maestra especial de apoyo, todo gradualmente conforme lo requiere. Esta etapa es crucial, es fundamental y clave para empoderar su desarrollo futuro. Siempre decimos que las terapias no hacen magia por sí mismas, las terapias son una herramienta, muy valiosa, para los padres porque es un trabajo en equipo que no conoce sábados y domingos, nosotros debemos seguir estimulando en el día a día y ser multiplicadores de esa estimulación hacia todos los que conforman el entorno de Josefina.

Los primeros años de vida son clave para el futuro de todo niño con Síndrome de Down, ahí empieza la carrera de fondo para los padres… Y sí… La lucha empieza…

Desde el primer día y desde el primer momento, todo es una carrera de fondo para conseguir ganarle la partida a la naturaleza porque su futuro depende de esos primeros momentos de vida: Guardería, sesiones de terapeutas, natación, etc. entonces nuestras vidas se convierten en una caminata apresurada con Josefina a todos lados para estimularla. Mirás a otros padres que llevan a sus hijos a miles de actividades y piensas que tampoco es muy diferente. Pero esto no es lúdico, esto es imprescindible.

Josefina en estos cinco años siempre digo que ha progresado poco y tanto al mismo tiempo: Sabe las pautas sociales de saludo y aplicarlas en forma oportuna, desayuna, almuerza… Come sola, se viste y desviste sola, está comenzando a poder saltar, forma oraciones de 3 y más palabras, conoce el abecedario completo, sabe contar, su higiene personal la hace sola con supervisión de sus padres, está en su segundo año de Zumba Kids y natación en el Club Hispano Americano, asiste al Jardín 17 con apoyo de integración en sala de 5 años, ama los cumpleaños, es súper sociable, y muchísimas cosas más que ni se imaginan, pero por sobre todas las cosas está aprendiendo a ser autónoma.

La mayor parte del mundo, incluidos los padres, pensamos que no van a ser capaces de hacer las cosas y la cruda realidad es que, a veces es más fácil asistirlos que exigirlos. Nosotros somos muy exigentes con Josefina y la recompensa es que a su propio tiempo logra los objetivos, por eso es clave no ponerle techo… Y que tenga un trato como un igual, con las mismas exigencias, a veces tendrán que ser adaptadas, pero igual de válidas, y eso es confiar en Josefina y sus capacidades, además a ella le encanta saber que lo puede hacer sola. 

Hemos tenido como familia buenos y malos días, anécdotas, días de toses y mocos, de visitas a los cumpleaños, de viajes, de playas, de derivaciones médicas, de risas y de preocupaciones, y pensamientos, muchos y profundos pensamientos… Y hasta de lágrimas, de broncas… Sobre todo ante las barreras que debemos sortear como padres, y son barreras que todos los padres deben saber que van a enfrentar, son las barreras del sistema en el que vivimos como sociedad. Muchas veces esas barreras para poder removerlas y que no perjudiquen a Josefina, solo lo hemos logrado con acceso a la Justicia como nos sucedió y sucede con su cobertura médica prepaga. A lo largo de estos cinco años, como balance podemos decir que siempre lo que Josefina necesita, siempre lo tiene que demostrar… Ya sea para la prepaga o para asistir a una actividad deportiva o para acceder a una educación de gestión privada.

Conforme pasa el tiempo, Josefina va creciendo, ya no es esa bebé, es una niña y no es fácil aceptarlo, pero es un desafío que se va consolidando, es el desafío de prepararla para el mundo real, porque es una niña que en unos años más se encontrará con ese mundo real, y va a tener que enfrentarse al mundo como todo adulto, y así debe ser.

Mirando para atrás, como padres orgullosos de nuestra Josefina, no encontramos ningún momento feo en ese mundo, porque todo está cambiando como sociedad, podrán decir que falta mucho y es verdad, pero el cambio está presente poco a poco. Un mundo que antes se quedaba mirando a los niños con Síndrome de Down, pero ahora lo empieza a aceptar. Suponemos que cuando ella crezca algo cambiará, incluso esto que estamos escribiendo hoy. Es doloroso escuchar que no te aceptan a Josefina, por ejemplo, en una escuela privada, como nos viene pasando desde hace dos años, pero hay que seguir trabajando en eso, y Río Gallegos también tendrá que cambiar, porque la educación inclusiva es que estén todos sentados en la misma aula, y desde pequeños, porque la exclusión no es lo adecuado, y ellos son totalmente conscientes de ello; aún no les hemos dado como sociedad el espacio suficiente porque estas personas aún tienen mucho que mostrarnos y enseñarnos.

Nuestro deseo como padres, no es muy diferente al de todos los padres, y es que Josefina pueda llegar lo más alto en su vida. Hoy es una niña feliz, y todos estos años ha sido una niña feliz, sus días son normales y no conllevan nada especial.

 

¿Qué nos cambió la vida?

Y sí, nos cambió totalmente. Nuestra escala de valores ha cambiado por completo hasta tal punto de que ni nosotros mismos nos reconocemos, sobre todo desde que empezó su crianza. Ahora sabemos que ella es feliz porque no ha conocido otra cosa, y para ella la vida ha sido así, como nosotros se la presentamos así; y no es poca cosa porque felicidad es todo lo que se puede sacar de todo esto, pese a los momentos difíciles.

Josefina es una prueba de que la felicidad es tangible, existe y se vive todos los días. Siempre decimos que tal vez sea un regalo para otros mal envuelto, que no es llamativo a primera vista, pero estamos convencidos que cualquiera que rompa ese envoltorio descubrirá que lo que hay adentro es maravilloso, algo bello que nunca cambiaríamos por nada del mundo. Sólo hay que detenerse y mirarla, cómo supera barreras y es capaz de hacer más que felices a los demás, y hasta aumentar la sensibilidad social. Hay una frase resumen y acá se las dejamos:

“Algunas personas vienen a nuestra vida como bendiciones.

Otras llegan a nuestra vida como lecciones”.

Madre Teresa de Calcuta

COMENTÁ