Jornadas de concientización

"Enfermedades Poco Frecuentes" y el trabajo de informar en Santa Cruz

Desde la Asociación manifestaron que existe una gran desinformación en lo que respecta a las "Enfermedades Poco Frecuentes" en la provincia.

Jornada de Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes en El Chaltén.
Jornada de Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes en El Chaltén.
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Desde el mes de septiembre, la Asociación de "Enfermedades Poco Frecuentes" comenzó a recorrer diversas localidades de la provincia de Santa Cruz para llevar adelante charlas informativas sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, la donación de órganos y otros ejes relacionados.

 

Fito Cid, presidente de la Asociación de "Enfermedades Poco Frecuentes", dialogó con TiempoSur y se refirió al momento en donde surgió la iniciativa, luego de que “en el mes de septiembre hicimos un encuentro provincial con referentes de varias localidades y en ese momento surgió la idea de ir a recorrer todo el interior provincial. Arrancamos el 2 de septiembre por las localidades de Río Turbio y 28 de Noviembre y del 5 al 14 del mes estuvimos recorriendo Piedra Buena, Puerto Deseado, Caleta Olivia, Las Heras, Perito Moreno, Los Antiguos, Gobernador Gregores, El Chaltén, Tres Lagos y fuimos invitados al aniversario de San Julián donde también estuvimos dando una charla, siempre en la parte social informando y hablando con la gente”.

“Las charlas a veces debían ser de una hora y media o dos y casi siempre nos quedábamos tres o cuatro horas charlando con la gente”, añadió Cid.

 

Desinformación

Al ser consultado por este medio acerca de cuáles fueron los ejes principales abordados durante las charlas, Cid explicó que durante las mismas notó “mucha desinformación. Algunos conocían sobre la asociación y las Enfermedades Poco Frecuentes y otros no, otros se iban a informar, y después en tres o cuatro localidades pudimos ir a visitar a algunos pacientes que no habían podido asistir a las charlas por sus patologías. En general, era falta de información, no sabían mucho de la Ley y la Reglamentación, hasta había personal de la Salud que desconocía algunas cosas y a quien dejamos material, información y una carpeta con la Ley y la Reglamentación”, agregó.

“Todos desconocemos hasta que nos toca. Cuando nos toca nos empezamos a informar y si no es como que no nos importa y se nos pasa de largo”, finalizó Cid.

 

 

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