Trabajo incansable y frecuente 

Desde que comenzaron a emprender este camino, pocos años atrás, Adolfo Cid y las personas que hoy acompañan con la conformación de la comisión directiva y colaboradores externos, no se imaginaban haber recogido tantos logros para los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en la provincia.

Es que el trabajo incansable que viene desarrollando la Asociación de EPF, les permitió a los pacientes contar hoy con beneficios y encontrar un lugar donde arribar con sus consultas y reclamos, como el espacio de atención conformado en el Concejo Deliberante, donde atienden a pacientes los martes y viernes por la mañana.

“Siempre tenemos gente haciendo consultas y preguntas”, señaló a TiempoSur, Adolfo Cid, quien indicó que además de asesorar a quienes se acercan, proveen de equipamiento y otros insumos que son donados a la Asociación. 

Cid se mostró muy expectante ante una reunión que tuvieron semanas atrás con la Gobernadora y el Ministro de Salud, donde por casi una hora y media pudieron explayarse sobre el trabajo que vienen realizando y las necesidades de los pacientes nucleados en las EPF.

“Se ve que les importaba el trabajo nuestro y eso nos gratificó”, sostuvo, al dar cuenta que “los pusimos al tanto de varias cuestiones y no nos prometieron nada pero empezaron a trabajar”.  

Mientras tanto, también se reunieron con el director del área de Discapacidad y Planes Especiales de la Caja de Servicios Sociales (CSS), Diego Lamata, para explicarle la situación de pacientes y derivados, sobre la atención médica y medicamentos por parte de la obra social.  

Registro

En referencia al registro de pacientes en la provincia, hace unos días se publicó que llevan computados 400 pacientes con EPF en Santa Cruz.  

“El registro lo vamos actualizando una vez al mes y brindamos los datos al Ministerio de salud y la Caja de Servicios Sociales”, precisó Cid, quien dijo que “lamentablemente ya está casi en 400 personas y se han anotado más”.   

El referente de la Asociación de EPF, advirtió que “no hay otros datos” y que “si bien la ley provincial hablaba de un censo del Gobierno en 2019, se están guiando de nuestros datos”.  

Pero, no pierde la expectativa de poder “trabajar en conjunto con el Ministerio de Salud para articular el área de EPF” siendo que “cada vez que sacamos una publicación se incrementa el censo”.

Al mismo tiempo y teniendo en cuenta que en 2020 se conformó la Unidad de Enfermedades Poco Frecuentes en el Hospital Regional, Adolfo espera que la mejora en la situación epidemiológica por COVID permita concretar con un espacio físico en el nosocomio, el cual “sería fundamental para tener un ente ahí adentro y tramitar turnos, medicamentos y derivaciones”. 

“El área está creada, solo falta ponerla en funcionamiento”, precisó.

Río Turbio también

Mientras tanto, el interés de la concejal de Río Turbio, Alicia Jara, los llevó a realizar un encuentro virtual para explicarle la labor en la provincia y reconocer casos de pacientes con EPF en su localidad.

Mediante esta reunión por Zoom, se generó la presentación de un proyecto por el cual Río Turbio adhirió a la Ley Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, a la cual ya están adheridas las localidades de Río Gallegos, Piedra Buena, Puerto Deseado, Caleta Olivia y Los Antiguos. Además, esta semana la Asociación buscará tener una reunión con el Intendente de El Calafate en conjunto entre el Municipio y la Directiva del SAMIC.  

Calendario escolar y encuentro provincial

Desde hace alrededor de dos años que la Asociación de EPF viene solicitando una audiencia con la presidenta del CPE, Prof. María Cecilia Velásquez, con el objetivo de incorporar al calendario escolar la conmemoración por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, instaurado para el 26 de agosto por la Legislatura provincial en el año 2020.

“Queremos que esté incluido en el calendario escolar y se trabaje sobre visibilizar y concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes”, sostuvo Adolfo Cid, respecto a una iniciativa que permita que se trabaje en la escolaridad con propuestas lúdicas y artísticas en pos de visibilizar este tipo de patologías.     

Sin embargo, hasta el momento no han tenido la oportunidad de ser atendidos por la funcionaria provincial de Educación.

Por otra parte, se encuentran en el armado para gestar para el primer Encuentro Provincial de EPF para el mes de noviembre, teniendo como objetivo llevarlo a cabo en alguna de las localidades de la Zona Norte provincial.

La idea es participar con la comisión directiva de la Asociación, junto a referentes de cada localidad de Santa Cruz y contar con la presencia de funcionarios de entes provinciales y nacionales, para darle entidad al encuentro. 

En la TV

Todos los miércoles a las 22:00 por Canal 9 se emite “Comprometidos”, un programa de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz.

Participación

A fines de septiembre se llevó a cabo en las instalaciones del Boxing Club de Río Gallegos la jornada “Desarrollo con Todos” que ofreció a la comunidad, desde los distintos organismos del Gobierno de Santa Cruz, información sobre programas y acciones que se llevan adelante.

La Asociación de EPF participó con un stand en el evento para difundir su labor.