Una semana para ser parte

Luego de reuniones, acuerdos y la convocatoria de diversos actores sociales, el grupo de autoayuda integrado por pacientes y familiares con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) llevarán a cabo una gran actividad, la que tendrá diversas propuestas para convocar a grandes y a chicos, pero dejando un mismo mensaje: La sensibilización.

Esta propuesta se da en el marco del día de las enfermedades poco frecuentes o raras, el que se conmemora este año el 28 de febrero  para crear conciencia sobre estos padecimientos y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de las personas con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares.

Esta fecha fue establecida en 2008, escogiéndose un 29 de febrero, ya que es un día raro. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;? además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades poco frecuentes, que había surgido como iniciativa esencialmente europea, comenzó a ser cada vez más global.

En la provincia de Santa Cruz el grupo que lucha por tener una mejor calidad de vida buscando soluciones y construyendo un proyecto común, encarará esta propuesta para la concientización, haciendo hincapié en los chicos para que éstos sean los agentes multiplicadores.

Seis meses demandó la organización de este evento comentó Fito Cid a este medio, quien resaltó que más allá de los problemas propios que demanda la organización de un evento de esta magnitud quedó demostrado que la sociedad es solidaria y se suma a las campañas que tengan que ver con aportar un granito de arenas porque sus pares tengan una mejor calidad de vida: “Buscamos concientizar a la gente, y además buscamos que por medio de esto logre reglamentarse la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz”, manifestó, añadiendo: “Lo más importante es que las personas que padezcan una enfermedad poco frecuente sepan que no están solas”.

No es un dato menor mencionar que hasta el momento a nivel provincial fueron censadas 142 con EPF, pero “sabemos que hay muchas más”, dijo Cid.

El cronograma

- 23 de febrero: Bicicleteada familiar con la participación de la Agrupación MTB Río Gallegos. La actividad será a beneficio de Rodrigo Ordoñez, quien padece Distrofia Muscular Duchenne. Habrá sorteos para los participantes. La largada será en la Reserva Costera Río Chico a las 14:00.

- 24 de febrero: “Ruido” para que se reglamente la Ley N°3238. Será un evento de ritmos, zumba, brasilero y fight do. Con el acompañamiento del municipio, este evento tendrá lugar en el Gimnasio 17 de Octubre desde las 16:00.

-25 y 26 de febrero: Grupo de danzas folklóricas Ballet Flor de Notro. Desde las 16:00 en el Complejo Cultural.

- 25 de febrero: Banda Sinfónica del Sur –dependiente del programa “La música una construcción colectiva, dirigida por Romina Vacca”-, desde las 18:00 en el Complejo Cultural.

- 25 de febrero: Piruetas al viento. Pre ballet 3 a 5 años, a partir de las 19:00 en el Complejo Cultural.

- 25 de febrero: Malambo en el Complejo Cultural desde las 19:30.

- 25 al 28 de febrero: Stands del equipo de salud de la cartera sanitaria provincial, murga, artesanos (de 14:30 a 20:00), artistas locales y obra de teatro en el Complejo Cultural. La propuesta será de 15:00 a 21:00.

- 26 de febrero: Escuela de danzas nativas y tango Amakaik. En el Complejo Cultural desde las 18:00.

- 26 a 27 de febrero: Danzas árabes en el Complejo Cultural desde las 17:00.  

- 27 de febrero: GlassCiers K-POP a las 16:00 en el Complejo Cultural.

- 27 de febrero: Santa Cruz 4 Folklore de 18:30 a 19:00 en el Complejo Cultural.

- 27 de febrero: El teatro llegará de la mano de Las Rococo Retocadas y todo el humor de Fagotto, Sella y Fernández Cabral. Será en el Complejo Cultural Santa Cruz desde las 20:00. Bono contribución $100 en beneficio de Rodrigo Ordóñez.

- 27 de febrero: La presentación de Yamila Mayorga y Lucio Monzón, desde las 20:30 en el Complejo Cultural.

- 28 de febrero: Charlas de concientización en el Auditorio del Hospital Río Gallegos.

      * 10:00 Concientización EPF por Luis Aravena, odontólogo Universidad Católica de La Plata. Atención al paciente EPF

      * 10:10 Break

      * 10:30 Dr. Mario Arauo. Terapia intensiva

      * 10:45 Dr. Carlos Toledo. Pediatría infantil

      * 11:00 Dr. Oscar Agustino. Cardiólogo  

* 11:15 Lic. Gabriela Fernández. Nutricionista

* 11:30 Director de Discapacidad Fausto Fuentes

- 28 de febrero: Capacitación en primeros auxilios, RCP y obstrucción de las vías respiratorias con certificación dictado por Protección Civil. De 15:00 a 18:00 en el Complejo Cultural.

- 1 de marzo: Autoprotección técnica de prevención del peligro. Violencia de Género, a las 15:00 en Sala Futura.

- 1 de marzo: Trini melódicos latinos a las 17:00 en Sala Futura.

- 1 de marzo: Greece Records a las 19:00 en Sala Futura.

- 1 de marzo: Cumbia la Huella Cuartetera a las 20:00 en Sala Futura.

- 2 de marzo: Desde las 15:00 se realizará el Encuentro Multimarca en el Parque Urbano “Héctor Pirincho Roquel”. Este evento cuenta con el acompañamiento de la Municipalidad de Río Gallegos y el Gobierno de la Provincia de Santa Cruz. Habrá baile, juegos, castillos inflables, básquet 3x3, roller derbi, entre otras propuestas.

- 10 de marzo: Primera Corre – Caminata Solidaria EPF. Desde las 14:00 en la costanera local habrá 5 KM, 10 KM, 1 KM familiar y niños. Inscripciones $100s. Habrá sorteos, juegos y muchas sorpresas. En beneficio de Rodrigo Ordóñez.