Enfermedades Pocos Frecuentes: "La reglamentación ahorraría millones a las obras sociales"
El proyecto que adhiere a la Ley Nacional que se encuentra aprobado desde el 2011 en la Legislatura provincial, permitiría que Nación aporte los fondos a las obras sociales para afrontar los costos.
Pasaron ya 7 años de la aprobación del proyecto de Ley 3238, que adhiere a la Ley 26.689 de ley de "Enfermedades Poco Frecuentes" (o también denominadas "raras") en la Cámara de Diputados de la provincia. Dicha ley, brega por la "Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Desde octubre de aquel año a la fecha, las familias con jóvenes que padecen Hipertensión Pulmonar (HP, esperan que se reglamente la promulgada ley en el ámbito del Ministerio de Salud de Santa Cruz.
Según lo expuso a TS-Digital, Adolfo -padre de una joven con HP- su hija tiene la cobertura de la obra social de la Caja de Servicios Sociales (CSS), la cual sostiene el gasto de la medicación que cuesta alrededor de un millón y medio. Dicha medicación, "son 60 frascos de los cuales consume 2 por día y le duran un mes", explicó al indicar que no puede estar más de 40 minutos sin la medicación.
Más adelante, Adolfo dio cuenta que si se reglamentara el proyecto promulgado en 2011, obligaría a la Nación a enviar los fondos a las obras sociales para hacer frente a los insumos mensuales de la enfermedad. "El Ministerio de Salud de Santa Cruz es el ente regulador que se beneficiaría con dichos aportes", señaló.
Intervención
Días atrás, en la sala de Hemodinamia del Hospital Regional, realizaron una intervención durante la madrugada a Valeria -hija de Adolfo-, la cual consistió en el cambio del catéter por el cual se infunde en forma continua al corazón. Para este procedimiento, que se realizó por primera vez en el HRRG, viajó el profesional del Sanatorio Mitre, Javier Lescano, quien pudo evitar la derivación en vuelo sanitario.
Por esto, Adolfo quiso agradecer a todas las personas que hicieron posible la intervención en la ciudad, médicos de cabecera del Sanatorio Mitre (doctor Guillermo Bortman, doctor Nicolás Caruso y licenciado en enfermería Javier Lescano), personal de guardia (doctor Araujo y enfermero Uribe), sala de Internación(Dr Kwaska) y de Hemodinamia (doctora Biagioni y enfermero Julita) del Hospital Regional Río Gallegos, interventor Marcelo Castro y personal (Sra, Pachiamé y Soto) de la Caja de Servicios Sociales, profesionales particulares (Dr. Morán y Agustoni) , amigos y familiares.