“Es leucemia”: el trasplante de médula ósea en primera persona

María Belén Burgoa, Silvia Benítez y Morena Ojeda son vecinas de Río Gallegos que se encuentran llevando a cabo el tratamiento para ser trasplantadas de médula ósea o bien aguardando un donante que sea compatible.

Hemos conocidos sus historias y la lucha incansable del día a día. Los últimos meses se han llevado a cabo diferentes campañas de concientización, como así también los slogans de diferentes eventos fueron en referencia a la donación de médula, tal como ocurrió con la Corrida Atlética de TiempoSur.

Las tres esperan que pase la tormenta y finalmente poder volver a una vida normal. Por eso pelean día a día y no bajan los brazos, tal como lo hizo Gustavo Narváez, quien fue entrevistado por TS-Digital y narró cómo superó la enfermedad. Cómo se enteró, el tratamiento, cómo tomó la noticia, el momento de la operación y el cambio en su vida luego de la misma, fueron algunos de los temas sobre los que se refirió, además de brindar un mensaje de esperanza a todos.

Hoy en día, tiene 34 años, es de San Miguel de Tucumán y es empleado en relación de dependencia de una empresa a nivel nacional.

Tenía que andar con el barbijo y se disfrazó de Sub-Zero

TS-Digital: En primer lugar, ¿cuál fue tu diagnóstico y cómo te enteraste?

Gustavo Nárvaez (G.N): Primero, estoy agradecido de poder ayudar y llevar un mensaje de esperanza, de qué se puede. Que sirva para que más gente se concientice que, con un pinchazo simple se puede ser donante de médula ósea y salvarle la vida a alguien. Como ese alguien que me donó a mí y me pudo salvar. Eso hizo que yo esté dando esta nota hoy.

A los 27 años tuve el diagnóstico. Abril de 2011. En el Inicio de ese año le había pedido a mi pareja -ella es médica- qué me pida unos análisis de rutina para ver cómo estaba porque venía comiendo mal, decía que seguramente tenía colesterol alto. Como para tratar de ponerme un poco más en forma. En el análisis sale que tenía los glóbulos blancos altos, la hemoglobina y plaquetas bajas.

Gustavo junto a su pareja, quien lo acompañó en todo momento

Ella, como no es su especialidad, consulta con una amiga y colega suya, para pedir de nuevo los análisis y hacerlos en otro laboratorio. Me los hago y sale de nuevo lo mismo. Entonces la amiga se contacta con la jefa de Hematología del Hospital Padilla y me dice ´mañana venite porque quiero que te vea la doctora´.

Fui, la veo, me saca sangre, ve los análisis y la noté alterada. Yo esperaba que me digan ´mirá maestro tenés una infección, estás bastante jodido, te vamos a tener que cocinar con antibióticos´, o algo así. Al rato vuelve y me dice: ´Mirá, falta que le pongamos el apellido, pero lamentablemente es leucemia. No sé cuál, pero es leucemia´.

En ese momento se te viene el mundo abajo. Es bastante duro el golpe.

TS-Digital: ¿Cómo reaccionaste ante la noticia?

G.N: Estábamos con mi novia y la amiga, y no sabes qué pensar, para dónde correr. Yo soy hijo único, si caía con la noticia a mis viejos cómo la iban a tomar, qué iban a hacer. Es mucho para procesar en poco tiempo. Ese fin de semana ha sido bastante feo porque mi novia y yo no más sabíamos. Ese domingo a la noche les dije a mis viejos ´quiero que me acompañen al hospital porque la doctora quiere hablar con ustedes, parece que tengo una enfermedad, hay que tratarla´. Tratando de pilotear un poco para que no se preocupen tanto.

Su madre, siempre al lado de él

Al otro día fuimos y la doctora les habló. Como que no entendían mucho. Después en la casa mi vieja le pregunta a mi novia: ´Lo que tiene Gustavo es cáncer´; ´y sí´ le dice. Ahí mi vieja cayó y se largaron a llorar las dos. Eso ha sido lo peor de todo.

Yo particularmente, al decirme la doctora ´esto recién empieza y lo hemos tomado a tiempo. Hay un tratamiento para esto y vos te vas a curar´. Ella tenía mucha fe y yo me abracé a esa fe. Como digo, no sé si tenía mucho miedo de morirme o muchas ganas de vivir. Pero te hace dar cuenta que en las situaciones límites uno se pone a prueba y uno se da cuenta de la fuerza y templanza que tiene.

TS-Digital: ¿Cuánto tiempo duró el tratamiento y cómo fue? ¿Conocés al donante?

G.N: En abril de 2011 pude empezar la quimioterapia bien rápido. Hicimos tres sesiones: una de inclusión y dos de consolidación. Ya en septiembre estaba volviendo al trabajo de nuevo.

A fines del 2012 en los análisis empieza a aparecer algo medio raro de nuevo y la doctora me dice ´la enfermedad ha vuelto lamentablemente. Por más que hagamos quimioterapia nuevamente tu médula no está funcionando bien, por eso has tenido esta recaída. Así que lo más seguro y mejor es que te hagas el trasplante de médula ósea´.

Cuando te dicen trasplante suena fuerte. Me dijo ´hay que empezar ya con quimioterapia para ir ganando tiempo hasta que aparezca un donante´, porque por lo general se busca primero en la familia y los hermanos. Soy hijo único, así que ya empezaba de atrás. Me tomaron la muestra de sangre, la mandaron y empezaron a cotejar con los registros internacionales.

En julio de 2013 me dan la noticia. Me habían encontrado un donante que en compatibilidad era 9 sobre 10. Se demoró un poco porque en la quimioterapia se me metió como un virus en la médula espinal y me afectó todo lo que era la parte de movilidad de la cintura para abajo. O sea, me quedé sin caminar, tuve que hacer rehabilitación, fue como aprender a caminar de nuevo. Recién en septiembre de 2013 pude viajar a Córdoba que fue donde me trasplantaron. Sé que el donante es una mujer de Alemania. Pero no tengo más datos.

TS-Digital: Contale a la gente en qué consistió el trasplante

G.N: La verdad que es bastante sencillo porque es una mera transfusión de células madres. Yo estuve 10 días antes internado en el hospital privado de Córdoba. Me hicieron una quimio muy fuerte que arrasó con toda la médula ósea mía. Me dejaron limpito y el 13 de septiembre me hicieron el trasplante. Llegó la enfermera con la bolsita, con la vida en sachet, como dice un amigo. En 40 minutos se pasó todo el contenido y después ya me hicieron todos los controles. Todos los días me controlaban y como todavía no comenzaba a funcionar me hacían transfusión de glóbulos rojos y plaquetas. Estuve más o menos 28 días internado y cuando empezó a funcionar, a los días, me dieron el alta.

En la entrada del Maracaná, pos trasplante

En noviembre estaba en Tucumán de nuevo, con una vida prácticamente normal pero tranquila, con los cuidados propios del pos trasplante, de tratar de no enfermarse.

En 2014 me dieron el alta para volver al trabajo. En septiembre de este año se van a cumplir cinco años gracias a Dios y a partir de ese momento se puede considerar que uno está en remisión total de la enfermedad.

TS-Digital: Ya había pasado lo peor, pero ¿cómo fue el pos operación y volver a la cotidianeidad?

G.N: Empecé a ver la vida de otra forma cuando me diagnosticaron en el 2011. Llegué a estar 30-40 días en la pieza del sanatorio y tenés mucho tiempo para pensar y mirar el techo. Soy muy renegón, pero también si no reniego no soy yo. Siempre me hago tanta mala sangre que se me terminó enfermando la sangre, digo yo. Hay que tomarlo con soda, siempre he tratado de poner pilas.

Ya disfruto de las pequeñas cosas que tiene la vida. El que me digan vamos a comer un sándwich de milanesa que acá es una institución. Comer un sándwich con la gaseosa y charlar con los amigos. Comer un asado con ellos. Como ahora, estoy contento porque te estoy contando esto y le va a llegar a mucha gente, a quienes están en la situación que yo estuve. Sigo renegando, pero no hay que renegar tanto.

Hoy, "de estas cosas disfruto yo. Un sanguche de mila con una coca en envase de vidrio"

TS-Digital: por último, un mensaje para aquellos que esperan un donante

G.N: Que tengan fe, que le pongan huevo y no se dejen ganar. La cabeza es poderosísima, entonces si la cabeza te domina, o no estás fuerte, la enfermedad te va a terminar ganando. Tenés que tener la ayuda de la familia, los amigos y todo el que quiera estar a la par tuya para sumar. El que reste no va.

Es difícil pero por suerte en el país he visto un gran avance con la concientización de donación de médula y lamentablemente a veces el desconocimiento de la gente hace que no haya la cantidad de donantes que uno quisiera que haya.

Me parece que quien tiene el poder de informarle a la gente, que son los medios y el Estado, lo hacen de manera muy liviana quizás, más los gobiernos. Por ahí haciendo más campañas, en la televisión o donde sea, y sacarle a la gente la idea de que la médula ósea no es lo mismo que la médula espinal. De eso tiene miedo la gente. Que sepan que no te abren la espalda.

La gente que está esperando que no le afloje. Que tenga mucha fe, sean creyentes o no,  se encomienden y con la ayuda de la familia y amigos se sale. Ojalá esta nota y las campañas ayuden a que sean más los inscriptos como donantes. 

DONÁ VIDA EN VIDA

FUNDACIÓN ESPERA POR LA VIDA trabaja activamente en la difusión sobre la importancia de la donación de sangre y registración como donante para trasplante de médula ósea. Nació como un grupo de gente solidaria y comprometida. Fue creado por María de los Ángeles Musumeci, en Octubre de 2011, luego de perder a su sobrino, Fabrizio Zóttola.

Ella, participa de diferentes eventos deportivos llevando en alto su bandera, para difundir y concientizar sobre la donación.