Presentaron la web de enfermedades poco frecuentes

Esta mañana, en las instalaciones del Boxing Club de Río Gallegos, el grupo de personas que trabaja para beneficio de todos aquellos que sufren enfermedades poco frecuentes presentó oficialmente la página web www.epfsantacruz.com.ar.

El grupo de autoayuda apunta a difundir y concientizar sobre las distintas enfermedades poco frecuentes, compartiendo información y experiencias; a su vez, siguen trabajando en el censo, registro de pacientes con EPF, y organizando actividades para el 2019.

Cabe recordar que plantean la necesidad de que sea reglamentada la ley, porque la provincia es una de las pocas que se encuentra adherida y sería una de las pocas en tener la reglamentación, además de ser la primera provincia en tener un censo oficial.