Un guerrero

La lucha de “Gera” Smart

Casi 10 años después de que se hiciera pública su enfermedad, el joven de 34 años continúa su lucha contra una cruel enfermedad llamada ataxia espinocerebelosa tipo tres. Su cuerpo se paralizó y le cuesta hablar, pero mantiene la esperanza: “Sueño con echarme un pique”.  

  • 10/06/2018 • 09:49
Los amigos íntimos nunca lo abandonaron.
Los amigos íntimos nunca lo abandonaron.

Por Fernando Tornau.

La enfermedad denominada “ataxia espinocerebelosa tipo tres” o Machado-Joseph se transformó en una verdadera pesadilla para la familia Smart, ya que cuatro personas la terminaron sufriendo por ser hereditaria.

De los cuatro, el caso más conocido por la sociedad de Río Gallegos es el de Gerardo Smart, el último en comenzar a sufrir los síntomas, ya que se trata de un desorden autosómico dominante que genera un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares, en la rigidez en manos, desequilibrio al caminar y caídas frecuentes, además de problemas con el habla.

TiempoSur expuso por primera vez el caso en enero de 2009 ante la desesperación de familiares y amigos por una enfermedad que ya se llevó la vida del abuelo y la madre de Gerardo, los primeros en sufrir Ataxia Espinocerebelosa, aunque actualmente la hermana mayor también es portadora de la misma y con las consecuencias más avanzadas que Gerardo.

En la actualidad, ambos aprendieron a sobrellevar la enfermedad, pero cada uno tiene una enfermera que los ayuda, además del hermano mayor de “Gera” que está todos los días con él.

Los rasgos presentados incluyen problemas en la marcha, dificultades del habla, torpeza y, a menudo, visión borrosa hasta que los enfermos terminan en silla de ruedas con escasa movilidad, tal como lo están hoy Gerardo y su hermana.

El problema es que en nuestro país no hay ninguna terapia que demore o detenga la progresión de la enfermedad.

Luego de la primera publicación de TiempoSur, Gerardo y su hermana lograron el financiamiento para probar un tratamiento con células madre, pero no dio los resultados esperados y sólo les sirvió como un envión anímico para “seguir luchándola”, tal como él mismo lo dijo.

LA PELEA
Son trece las clases de ataxias hereditarias que existen. Todas presentan clínicamente un desorden o irregularidad en las funciones del sistema nervioso que provoca la falta de coordinación de los movimientos musculares.

La que padece Gerardo es la denominada Machado Joseph, y se caracteriza por signos clínicos de amitrofia facial y pérdida sensorial.
Durante años, “Gera” no se dio por vencido y comenzó un tratamiento local, pero también mostrando una fortaleza enorme, hasta en algún momento sumándose al equipo de CRiGaL para practicar deporte a pesar de todo, algo que luego no pudo continuar.


“ESTOY BIEN”

Pasaron casi 10 años de lucha y sufrimiento para “Gera” que puso absolutamente lo mejor de él para no decaer, pero los problemas físicos generados por la enfermedad fueron inevitables.

“Hoy estoy bien. En silla de ruedas, pero bien”, le contó a TiempoSur en la tranquilidad de su hogar, donde hoy pasa casi todas las horas de su vida a la espera de una solución por parte de la ciencia y la medicina.

“Yo sigo en casa, pero voy a Ángeles Especiales y a fisioterapia”, agregó luego contando que hace todo lo físicamente posible para no decaer.

Si vos estás leyendo esta historia, te darás cuenta que muchos de los problemas que tenés no pueden compararse con quien lucha por sobrevivir, aunque aprendió a sobrellevarlo.

“No cuesta tanto cuando te rodea gente buena y con mucho corazón. No me cuesta tanto como se puede pensar, aunque pasó mucho tiempo”, aseguró.

“Gera” cuenta que durante estos años recibió el apoyo de sus mejores amigos y de su hermano mayor, que vive con él y está para todo lo que necesita. “El me ayuda todos los días”, dijo en referencia a Colin Erwin Smart.

(Lea la nota completa en la edición impresa del diario TiempoSur)