Gerardo Smart es un joven de Río Gallegos que hace siete años fue diagnosticado con una enfermedad hereditaria llamada SCA tipo 3 - Machado-Joseph o ataxia espinocerebelosa tipo tres.
Se trata de un desorden autosómico dominante. El gen afectado se localiza en el brazo largo del cromosoma 14. La mutación consiste en una expansión del triplete CAG en una zona codificante del gen.
Desde el día en que fue diagnosticado, Gerardo comenzó a sufrir mucho la enfermedad y hoy se encuentra imposibilitado a tener una vida normal.
La familia de Gerardo observa un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares, en la rigidez en manos, desequilibrio al caminar y caídas frecuentes.
La preocupación es mucha porque tanto su abuelo como su madre fallecieron de Ataxia Espinocerebelosa y actualmente su hermana mayor también es portadora de la misma.
Los rasgos presentados incluyen problemas en la marcha, dificultades del habla, torpeza y, a menudo, visión borrosa.
El problema es que en nuestro país no hay ninguna terapia que demore o detenga la progresión de la enfermedad.
Según los familiares de Gerardo, las drogas para controlar los convulsiones no tienen buenos resultados para las convulsiones espinocerebelares.
Hasta hace unos pocos meses atrás, Gerardo estaba prácticamente fue desahuciado, ya que en el país esta enfermedad no se encuentra reconocida por el ministerio de salud.
Mientras tanto, el sufrimiento progresa implacablemente y los tiempos corren mas rápido para un chico que años atrás el era una persona activa, jugaba al rugby, al fútbol y ahora lamentablemente puede caminar solo por medio de un trípode y con tan sólo 25 años.
La esperanza
A pesar de todo, Gerardo ha recuperado la esperanza de tener una mejor calidad de vida, luego sus familiares lograran contactarse con una clínica en China llamada “STEM CELLS” (Células madres), donde existe un tratamiento para esta enfermedad que puede ser terminal si no es tratada cuanto antes.
El problema es que ahora están luchando para que Gerardo pueda viajar y todo se dificulta mucho, ya que no reciben subsidios, ya que la enfermedad no existe para el Ministerio de Salud. Algo que todavía no puede entender cualquiera que vea el estado en el que pasa sus días Gerardo Smart.
Los familiares cuentan que para los médicos y obras sociales es parkinson o esclerosis múltiple y según ellos no hay esperanza, por lo que les dicen que solo les queda esperar el deterioro total.
Sin embargo, para ellos esa no es una opción, así que continúan luchando por todos los medios para que algún funcionario relacionado con la salud se apiade de ellos.
Sin embargo, nadie se hace cargo y ellos ya no saben a quien recurrir, ya que la suma para llevar a cabo el tratamiento es muy grande.
¿En qué consiste?
Para que Gerardo pueda tener una mejora calidad de vida se necesita un tratamiento con células madre, que tienen la capacidad de multiplicarse indefinidamente y generar células especializadas.
El tratamiento por el que están luchando hace que las células muertas de Gerardo, sean regeneradas, mejorando o retrasando por medio de inyecciones su enfermedad.
Aunque el Ministerio de Salud lo ignore, en Latinoamérica son contados con los dedos de una mano los casos de esta terrible enfermedad y tres pertenecen a la familia Smart.
El gran problema es que el hospital en el que se realiza el costoso tratamiento queda en Haikou, provincia de Hainan, en China.
¿Alguien se apiadará de la pesadilla que vive este joven de Río Gallegos?, ¿algún funcionario tomará cartas en el asunto o dejarán que la enfermedad siga avanzando hasta que tengamos que lamentar el accionar de los encargados de la salud en nuestra provincia?
Mientras nadie hace nada, Gerardo sigue luchando, pero sólo con la ayuda de familiares y amigos. Muy triste. (TiempoSur-Digital)
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